Memoria 2021
Memoria 2021. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
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0Memoria 2020
Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
0Ultimos Estudios sobre el Camurati Engelmann
La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia
0Silencio administrativo o violencia institucional en la sanidad
El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo
0CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19
La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria
0Premios de Farma Industria, “somos pacientes”
El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios por labor de colaborar con la sanidad,
0PARTICIPACION EN LAS IV JORNADAS AERyOH
El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado (AERyOH). Este año debido a la Pandemia
0LOS GRANDES OLVIDADOS
Esta pandemia ha dejado patente, que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada” por la época de recortes de los últimos diez años. Tanto por el gobierno central y por
