Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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4 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD, SINDROME CAMURATI ENGELMANN

Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas  o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos  el día para
By : Javier Gómez Melgar | Ene 31, 2016
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II CONGRESO SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA

Anna Ripoll Delegada de Feder en Cataluña El pasado dia 14 de abril se celebró en barcelona el II Congreso de Enfermedades Raras en la Escuela. En este congreso, se presentaron los diferentes
By : Javier Gómez Melgar | Abr 27, 2015
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GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña. En la cena Anual de las asociaciones, que  se hace a finales de febrero o principios
By : Javier Gómez Melgar | Mar 15, 2015
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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras. Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann Reclamación de mas vinculación y recursos
By : Javier Gómez Melgar | Mar 2, 2015
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NUEVA CAMPAÑA PARA HACER VISIBLES LAS ENFERMEDADES RARAS. #HAZLASVISIBLES

Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por
By : Javier Gómez Melgar | Mar 2, 2015
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FEDER DENUNCIA QUE MAS DEL 40% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO DISPONE DE TRATAMIENTO O NO RECIBE EL ADECUADO

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla. -Además, tras la
By : Javier Gómez Melgar | Feb 22, 2015
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UN DÍA CON EL SÍNDROME DE CAMURATI ENGELMANN

Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
By : Javier Gómez Melgar | Feb 10, 2015
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LAS TARJETAS DE APARCAMIENTO PARA DISCAPACITADOS, SERÁN VÁLIDAS EN TODA ESPAÑA

La tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida servirán desde este miércoles 24 de diciembre para estacionar el vehículo en las plazas reservadas en toda España independientemente de la comunidad autónoma donde se hayan emitido,
By : Javier Gómez Melgar | Dic 30, 2014
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