Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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PARTICIPACION EN LAS II JORNADAS FAMILIARES DE AFECTADOS POR RAQUITISMO Y OSTEOMALACIA HEREDADOS (XLH Y HPP)

El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En
By : Javier Gómez Melgar | Oct 29, 2018
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PARTICIPACION EN EL CONGRESO EUROPEO ECTS 2018

En el mes de mayo,  la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como
By : Javier Gómez Melgar | Jul 2, 2018
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AGRADECIMIENTOS Y PREMIO DONACION DEL CONGRESO ECTS 2018

 En esta publicación queremos dar las gracias al Congreso ECTS 2018 por haber pensado en nuestra asociación y hacer una competición de volleyball,  para recaudar fondos y hacer una donación para poder
By : Javier Gómez Melgar | Jun 29, 2018
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4 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD, SINDROME CAMURATI ENGELMANN

Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas  o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos  el día para
By : Javier Gómez Melgar | Ene 31, 2016
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II CONGRESO SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA

Anna Ripoll Delegada de Feder en Cataluña El pasado dia 14 de abril se celebró en barcelona el II Congreso de Enfermedades Raras en la Escuela. En este congreso, se presentaron los diferentes
By : Javier Gómez Melgar | Abr 27, 2015
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GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña. En la cena Anual de las asociaciones, que  se hace a finales de febrero o principios
By : Javier Gómez Melgar | Mar 15, 2015
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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras. Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann Reclamación de mas vinculación y recursos
By : Javier Gómez Melgar | Mar 2, 2015
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NUEVA CAMPAÑA PARA HACER VISIBLES LAS ENFERMEDADES RARAS. #HAZLASVISIBLES

Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por
By : Javier Gómez Melgar | Mar 2, 2015
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