Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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NOS PRESENTAMOS A LOS PREMIOS ” SOMOS PACIENTES”

La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa que surgió durante la pandemia para ayudar
By : Javier Gómez Melgar | Ago 25, 2020
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CENA EN TIEMPOS DE CONFINAMIENTO

Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente en Youtube. En la cena cibernética que
By : Javier Gómez Melgar | May 1, 2020
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EJERCICIOS PARA HACER EN CASA 2

Hace unos dias os deje unos videos de como hacer ejercicios en casa. Hoy quiero dejaros algunos mas que hemos ido recopilando. Queremos agradecer a la profesora de Acuagim terapia Neus perez
By : Javier Gómez Melgar | Abr 22, 2020
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MAS EJERCICIOS PARA HACER DESDE CASA

Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que nos ha pasado la técnico acuática especializada
By : Javier Gómez Melgar | Abr 20, 2020
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DIAS DE CONFINAMIENTO SIN DEPORTE

ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena
By : Javier Gómez Melgar | Abr 17, 2020
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GORROS SOLIDARIOS

Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo momento. Por eso estamos haciendo estos gorros
By : Javier Gómez Melgar | Abr 16, 2020
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Covid 19 y la Asociación

La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo que sabemos, coser. Desde, la maquina de
By : Javier Gómez Melgar | Mar 26, 2020
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DIA MUNDIAL EERR 2020

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
By : Javier Gómez Melgar | Mar 6, 2020
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