La Asociación de afectados del Síndrome de Camurati
Engelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA la
administración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19

Debido a la crisis sanitaria se han suspendido los escasos servicios que
reciben los afectados que sufren esta patología sin curación
Urge administrar la vacuna a estos pacientes, de forma prioritaria, ya que se
trata de población de alto riesgo y con gran discapacidad.


La Asociación denuncia también la extrema y preocupante condición en la
viven los afectados y la situación de abandono en la que se encuentran.

La Asociación de enfermos del Síndrome de
Camurati Engelmann urge a la Ministra de Sanidad y a los consejeros/as de las
distintas Comunidades Autónomas a la vacunación prioritaria y urgente de los
afectados que sufren esta enfermedad rara sin curación.


La Asociación alerta también de que debido a la situación de crisis sanitaria se han
suspendido los exiguos servicios sanitarios que reciben estos enfermos. En la mayoría
se les trata como pacientes Crónicos sin acabar de serlo. Unos servicios que les
ayudan a mantener unos mínimos de calidad de vida y que si se cancelan aceleran la
progresión de la enfermedad.


Las razones de peso que esgrime la Asociación para reclamar la vacunación prioritaria
son que se trata de personas que padecen un alto riesgo, por sufrir esta enfermedad
ultrarara, crónica, y encontrarse en situación de gran incapacidad y dependencia.
La Asociación recuerda a las autoridades sanitarias la “extrema y preocupante
condición en la que vivimos” y urge a tomar las medidas oportunas para corregirla y
“erradicar la injusta situación de abandono en la que nos encontramos”.

Y añaden que los afectados que padecen el síndrome de Camurati Engelmann,
también llamado Displasia diafisaria progresiva, denominada como enfermedad
ultrarara por su escasa frecuencia, “son personas con las mismas necesidades
que el resto de mas de 3 Millones de pacientes que sufren Enfermedades raras
en Españas, con el mismo derecho a mantener la mayor calidad de vida

posible mientras dure la enfermedad y con el mismo derecho a sanar que el
resto de personas sin ninguna patología”.



En general, son miles de personas las afectadas por mande las 7000 diferentes
enfermedades raras, por ello desde la Asociación se pide un mayor compromiso que
se traduzca en tres acciones concretas:

1.-El establecimiento de programas de atención primaria sanitaria y sociosanitaria
por parte del sistema público de salud para ayudar a estas personas a convivir con
su enfermedad en las mejores condiciones
2.-Aumento notable de la inversión en investigación,
3.-Mayor colaboración público-privada que materialice los avances que se vayan
produciendo.

El presidente de la Asociación Sindrome Camurati Engelmann, Javier Gomez
Melgar, recuerda que debido a la situación actual “el colectivo vulnerable se está
sumiendo aún más en la precariedad y desesperación por mantenernos con una
buena calidad de vida”, por ello urge a la administración de la vacuna contra el covid-
19 para poder continuar con los tratamientos sanitarios y mantener la mayor calidad
de vida posible.

Reitando todo lo anterior mencionado y haciendo hincapié en la prioridad para ser incluidos en la administración PREFERENTe de la vacuna contra el Covid-19, y en la posibilidad de continuar con nuestros tratamientos sanitarios para mantener la mayor calidad de vida posible. ROGAMOS que se atiendan nuestras peticiones como miembros de este Colectivo vulnerable que a día de hoy se esta sumiendo aun mas en la precariedad y desesperación por mantener con una adecuada calidad de vida Digna.

Atentamente: La asociación Española del Síndrome Camurati Engelmann

PDF Embedder requires a url attribute Asociacion-Espanola-Sindrome-Camurati-Engelmann

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.