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Categoría: Síndrome de Camurati-Engelmann

22Abr/20

EJERCICIOS PARA HACER EN CASA 2

22 abril 2020Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

Hace unos dias os deje unos videos de como hacer ejercicios en casa. Hoy quiero dejaros algunos mas que hemos ido recopilando. Queremos agradecer a la profesora de Acuagim terapia Neus perez

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20Abr/20

MAS EJERCICIOS PARA HACER DESDE CASA

20 abril 2020General, Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que nos ha pasado la técnico acuática especializada

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17Abr/20

DIAS DE CONFINAMIENTO SIN DEPORTE

17 abril 2020General, Recomendaciones, Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena

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04Abr/19

PARTICIPACION EN COLEGIOS

4 abril 2019Actividades, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

 Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que

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04Nov/18

I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

4 noviembre 2018Atrofia muscular, Congresos de Enfermedades Raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional

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29Oct/18

PARTICIPACION EN LAS II JORNADAS FAMILIARES DE AFECTADOS POR RAQUITISMO Y OSTEOMALACIA HEREDADOS (XLH Y HPP)

29 octubre 2018Huesos, Síndrome de Camurati-Engelmann, VITAMINA DJavier Gómez Melgar

El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En

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02Jul/18

PARTICIPACION EN EL CONGRESO EUROPEO ECTS 2018

2 julio 2018#ECTS2018, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

En el mes de mayo,  la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como

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29Jun/18

AGRADECIMIENTOS Y PREMIO DONACION DEL CONGRESO ECTS 2018

29 junio 2018Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

 En esta publicación queremos dar las gracias al Congreso ECTS 2018 por haber pensado en nuestra asociación y hacer una competición de volleyball,  para recaudar fondos y hacer una donación para poder

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15Mar/15

GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

15 marzo 2015Enfermedades raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña. En la cena Anual de las asociaciones, que  se hace a finales de febrero o principios

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02Mar/15

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

2 marzo 2015Día mundial de las enfermedades raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras. Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann Reclamación de mas vinculación y recursos

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