Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a
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El viernes dia 11 de marzo, tuvimos la suerte de poder participar en la 2 muestra de asociaciones que Celebraba el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Durante la mañana de
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El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios
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La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria
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El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado (AERyOH). Este año debido a la Pandemia
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La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa que surgió durante la pandemia para ayudar
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El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
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Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año
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La pasada semana tuve la gran suerte que me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos
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Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que
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