“Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que recorrerá España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes Esta acción promovida por la Asociación Española por el Síndrome de Camurati-Engelmann, expondrá la realidad
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La Asociación síndrome Camurati Engelman, en su décimo año de creación , como celebración ha decidido hacer un reto nuevo para dar visibilidad a esta Patología ultra Rara y a las patologías
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Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una enfermedad ultra rara
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El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios
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Memoria 2021. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
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El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
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Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año
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