31May/23

“Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” hace parada en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

31 mayo 2023Actividadescamuratiengelmann, ced, ejercicios, enfermedades raras, estiramientos, RicofsestJavier Gómez Melgar

La exposición itinerante sobre el Síndrome de Camurati-Engelmann ha vuelto a hacer parada en Andalucía. Ya ha pasado por el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, desde el 4 hasta el 19

30May/23

Sigue la exposición ” Convivir con el síndrome Camurati- engelmann”

30 mayo 2023Actividades, General#exposion, camuratiengelmann, enfermedades raras, feder, sindromecamuratiengelmannJavier Gómez Melgar

La exposición itinerante de la Exposición ” convivir con el Síndrome Camurati engelmann ha hecho ya dos paradas y se encuentra actualmente en Andalucía. Ha pasado por el Hospital Virgen del Rocio

Exposición itinerante, ” convivir con el Síndrome camurati-engelmann”

10 marzo 2023Generalcamuratiengelmann, ced, enfermedades rarasJavier Gómez Melgar

“Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que recorrerá España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes Esta acción promovida por la Asociación Española por el Síndrome de Camurati-Engelmann, expondrá la realidad

01Jul/22

Reto Conseguido. Camino de Santiago hecho!!

1 julio 2022Generalcaminodesantiago, camuratiengelmann, cedJavier Gómez Melgar

La Asociación síndrome Camurati Engelman, en su décimo año de creación , como celebración ha decidido hacer un reto nuevo para dar visibilidad a esta Patología ultra Rara y a las patologías

Reto, y visibilización en el Camino de Santiago

15 junio 2022Generalcaminosantiago, camuratiengelmannJavier Gómez Melgar

Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una enfermedad ultra rara

Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras

14 enero 2022Actividades, Generalcamuratiengelmann, ced, forumcatalanenfermedadesraras, sindromecamuratiengelmannJavier Gómez Melgar

El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios

12Dic/21

Memoria 2021

12 diciembre 2021General, Memoria 2021camuratiengelmann, ced, memoria anualJavier Gómez Melgar

Memoria 2021. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer

06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

29Feb/20

29 de Febrero

29 febrero 2020Asociación de Camurati-Engelmann España, Día mundial de las enfermedades rarascamuratiengelmann, enfermedades raras, rarediseasesJavier Gómez Melgar

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año