El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras.

Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios sobre el impacto de la pandemia en nuestra enfermedad. Con este estudio hemos podido dar a conocer qué esta enfermedad ha sido relegada en el periodo Pandémico del covid-19 a segundo termino o punto de partida.

En este Forum ha participado gracias a FEDER, el Conseller de Sanidad de Cataluña,Doctor Argimon ,la doctora Susan Web, Dra Pilar Mas, y la Dra Anna Cueto, Anna Ripoll, Antonio Cabrera y el Doctor Ignacio Blanco.

Las ponencias de todos ellos han sido de gran interés y nos han demostrado cómo van avanzando de una forma lenta, pero segura, todas estas redes de conocimiento.

Como ha dicho el doctor Blanco, que ha remarcado la importancia de compartir el conocimiento para evitar que el paciente viaje y haga desplazamientos innecesarios. Por otro lado muchos profesionales se están dando cuenta de la importancia del acompañamiento, no solo al paciente sino tambien a la familia que ha/han sido diagnosticados con alguna enfermedad que no entraba en sus esquemas o previsiones de vida.

Este acompañamiento tiene que ir unido a la formación tanto de los médicos como del paciente, pues entra o entran tanto unos como otros en un mundo que suele ser desconocido para las dos partes.

Conseller Dr Argimont

Esperemos que en el próximo Forum de Enfermedades Raras de Cataluña se pueda celebrar de forma Presencial y con muchos mas avances tanto a nivel Sanitario como Socio- administrativo y se pueda poner en valor la mejora de calidad de vida del paciente.

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