La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa que surgió durante la pandemia para ayudar
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El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
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Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que
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Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos el día para
Read More...Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
Read More...El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de
Read More...Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis
Read More...El Doctor Cardellach Con Javier Gomez Como os decía hace un par de días después de la Conferencia, no fue nada mal y aquí os dejo una de las fotos con el
Read More...Ayer dia 19 de febrero se celebro la ponencia sobre nuestra enfermedad. La asistencia fue buena, no nos podemos quejar para ser la primera vez. Proximamente pondremos alguna foto que hiciemos con
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