Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a
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El viernes dia 11 de marzo, tuvimos la suerte de poder participar en la 2 muestra de asociaciones que Celebraba el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Durante la mañana de
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El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios
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El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado (AERyOH). Este año debido a la Pandemia
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La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa que surgió durante la pandemia para ayudar
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El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
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Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que
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Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos el día para
Read More...Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
Read More...El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de
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