La asociacion Española de enfermos por el Sindrome Camurati engelmann, celebra el dia 22 de febrero su dia mundial. Debido a que se ha tomado uno de los sintomas como idea para que se elija este dia. Es el 22 el numero conocido como los dos patitos, y los afectados tienen la marcha de pato.

Esta similitud ha hecho que se elija un pato como mascota y logo para representar nuestra asociacion.

Recientemente, queremos informar, que la asociacion ha cambiado de sede de Barcelona a Rota, en Cadiz. Por este motivo y con motivo de la semana de celebracion de las enfermedades raras hemos preparado una semana de divulgacion de la enfermedad. Esto se ha podido llevar a cabo gracias a la ayuda del ayuntamiento que nos ha cedido un espacio para hacer la exposicion que sera del 1 al 6 de marzo en el castillo de luna.

El ayuntamiento de Rota tambien se ha implicado en la causa de dar a conocer las enfermedades raras y durante dos noches iluminara la Rotonda de las manos con los colores de las enfermedades raras. El Verde y el morado.

One Reply to “Dia 22 de Febrero DIA MUNDIAL DEL SINDROME CAMURATI ENGELMANN”

  1. Mis felicitaciones por haber definido un dia concreto para vuestra enfermedad.

    Deseo que este cambio de sede ayude mucho en la visibilidad de esta patología.

    Mucha fuerza.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *