La asociacion Española de enfermos por el Sindrome Camurati engelmann, celebra el dia 22 de febrero su dia mundial. Debido a que se ha tomado uno de los sintomas como idea para que se elija este dia. Es el 22 el numero conocido como los dos patitos, y los afectados tienen la marcha de pato.
Esta similitud ha hecho que se elija un pato como mascota y logo para representar nuestra asociacion.
Recientemente, queremos informar, que la asociacion ha cambiado de sede de Barcelona a Rota, en Cadiz. Por este motivo y con motivo de la semana de celebracion de las enfermedades raras hemos preparado una semana de divulgacion de la enfermedad. Esto se ha podido llevar a cabo gracias a la ayuda del ayuntamiento que nos ha cedido un espacio para hacer la exposicion que sera del 1 al 6 de marzo en el castillo de luna.
El ayuntamiento de Rota tambien se ha implicado en la causa de dar a conocer las enfermedades raras y durante dos noches iluminara la Rotonda de las manos con los colores de las enfermedades raras. El Verde y el morado.
Mis felicitaciones por haber definido un dia concreto para vuestra enfermedad.
Deseo que este cambio de sede ayude mucho en la visibilidad de esta patología.
Mucha fuerza.