01Jul/22

Reto Conseguido. Camino de Santiago hecho!!

1 julio 2022Generalcaminodesantiago, camuratiengelmann, cedJavier Gómez Melgar

La Asociación síndrome Camurati Engelman, en su décimo año de creación , como celebración ha decidido hacer un reto nuevo para dar visibilidad a esta Patología ultra Rara y a las patologías

Reto, y visibilización en el Camino de Santiago

15 junio 2022Generalcaminosantiago, camuratiengelmannJavier Gómez Melgar

Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una enfermedad ultra rara

21Mar/22

Conversaciones enrarecidas

21 marzo 2022Actividades, Entrevistas, Generalcancerdemamamasculino, educadorsocial, eldolorsitienennombre, fundacionmasqueideas, invi, sindromejoubertJavier Gómez Melgar

Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a

12Mar/22

Dia mundial del Sindrome Camurati Engelmann

12 marzo 2022Día mundial de las enfermedades raras, General22defebreroJavier Gómez Melgar

Este año 2022 ha sido el primer año que hemos empezado a hacer la celebración del dia mundial del Sindrome Camurati engelmann. La razón ha sido que ha coincidido con varias cosas,

Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras

14 enero 2022Actividades, Generalcamuratiengelmann, ced, forumcatalanenfermedadesraras, sindromecamuratiengelmannJavier Gómez Melgar

El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios

12Dic/21

Memoria 2021

12 diciembre 2021General, Memoria 2021camuratiengelmann, ced, memoria anualJavier Gómez Melgar

Memoria 2021. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer

11Dic/21

Memoria 2020

11 diciembre 2021General, memoria 2020, Memoriasmemoria anualJavier Gómez Melgar

Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer

07Oct/21

Ultimos Estudios sobre el Camurati Engelmann

7 octubre 2021General#camuratiengelmann, #camuratispainJavier Gómez Melgar

La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia

16Abr/21

Silencio administrativo o violencia institucional en la sanidad

16 abril 2021General#covid19, #enfermedadesrarasJavier Gómez Melgar

El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo

CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19

7 marzo 2021Asociación de Camurati-Engelmann España, Feder, GeneralJavier Gómez Melgar

La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria

Categoría: General