01Sep/20

LOS GRANDES OLVIDADOS

1 septiembre 2020GeneralJavier Gómez Melgar

Esta pandemia ha dejado patente que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada”por la época de recortes de los últimos diez años, por el gobierno central y por los diferentes

01May/20

CENA EN TIEMPOS DE CONFINAMIENTO

1 mayo 2020General#ffpaciente, covid19, cronico, redes socialesJavier Gómez Melgar

Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente en Youtube. En la cena cibernética que

20Abr/20

MAS EJERCICIOS PARA HACER DESDE CASA

20 abril 2020General, Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que nos ha pasado la técnico acuática especializada

17Abr/20

DIAS DE CONFINAMIENTO SIN DEPORTE

17 abril 2020General, Recomendaciones, Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena

16Abr/20

GORROS SOLIDARIOS

16 abril 2020General, Productos#productos, gorrosJavier Gómez Melgar

Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo momento. Por eso estamos haciendo estos gorros

26Mar/20

Covid 19 y la Asociación

26 marzo 2020General, Productoscovid19, mascarillas, pandemia, solidaridadJavier Gómez Melgar

La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo que sabemos, coser. Desde, la maquina de

06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

21Nov/19

ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA “CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA”

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz, nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir

21Nov/19

III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el

22Feb/15

FEDER DENUNCIA QUE MAS DEL 40% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO DISPONE DE TRATAMIENTO O NO RECIBE EL ADECUADO

22 febrero 2015GeneralJavier Gómez Melgar

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla. -Además, tras la