info@camurati.org

Menu

Skip to content
  • Inicio
  • La enfermedad
    • Descripción de la enfermedad
      • Introducción
      • Recomendaciones
      • Resumen de la Enfermedad
      • Pronóstico
      • Terapia
      • Diagnóstico
      • Tratamiento
      • Displasia diafisaria
    • Alteraciones
      • Alteraciones
      • Etiología
      • Discapacidad
      • Anatomía patológica
      • Epífisis
      • Atrofia muscular
      • FARMACOS
    • Detalles y paliativos
      • Dolor
      • Huesos
      • columna vertebral
      • Frecuencia
      • TGF-β-1
      • Manifestaciones clinicas
      • Marcha claudicante
      • Frío
      • VITAMINA D
      • Sol
  • Enfermedades raras
    • Feder
  • La asociación
    • Memorias
      • Memoria 2020
      • Memoria 2021
    • Localización de Afectados
    • Actividades
      • Entrevistas
  • Productos
    • PRODUCTOS SOLIDARIOS CED
  • Contacta

Categoría: General

21Mar/22
patos en balsa

Conversaciones enrarecidas

21 marzo 2022Actividades, Entrevistas, Generalcancerdemamamasculino, educadorsocial, eldolorsitienennombre, fundacionmasqueideas, invi, sindromejoubertJavier Gómez Melgar

Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a

Read More...
Leave a comment
12Mar/22
patos en balsa

Dia mundial del Sindrome Camurati Engelmann

12 marzo 2022Día mundial de las enfermedades raras, General22defebreroJavier Gómez Melgar

Este año 2022 ha sido el primer año que hemos empezado a hacer la celebración del dia mundial del Sindrome Camurati engelmann. La razón ha sido que ha coincidido con varias cosas,

Read More...
Leave a comment

Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras

14 enero 2022Actividades, Generalcamuratiengelmann, ced, forumcatalanenfermedadesraras, sindromecamuratiengelmannJavier Gómez Melgar

El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios

Read More...
Leave a comment
12Dic/21

Memoria 2021

12 diciembre 2021General, Memoria 2021camuratiengelmann, ced, memoria anualJavier Gómez Melgar

Memoria 2021.  En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer

Read More...
Leave a comment
11Dic/21

Memoria 2020

11 diciembre 2021General, memoria 2020, Memoriasmemoria anualJavier Gómez Melgar

Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer

Read More...
Leave a comment
07Oct/21

Ultimos Estudios sobre el Camurati Engelmann

7 octubre 2021General#camuratiengelmann, #camuratispainJavier Gómez Melgar

La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia

Read More...
Leave a comment
16Abr/21

Silencio administrativo o violencia institucional en la sanidad

16 abril 2021General#covid19, #enfermedadesrarasJavier Gómez Melgar

El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo

Read More...
Leave a comment

CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19

7 marzo 2021Asociación de Camurati-Engelmann España, Feder, GeneralJavier Gómez Melgar

La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria

Read More...
Leave a comment
15Dic/20
somos paciente 2020

Premios de Farma Industria, “somos pacientes”

15 diciembre 2020GeneralJavier Gómez Melgar

El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios por labor de colaborar con la sanidad,

Read More...
Leave a comment
01Sep/20

LOS GRANDES OLVIDADOS

1 septiembre 2020GeneralJavier Gómez Melgar

Esta pandemia ha dejado patente, que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada” por la época de recortes de los últimos diez años. Tanto por el gobierno central y por

Read More...
Leave a comment

Navegación de entradas

1 2 3 Siguientes

Colaboraciones

AERYOH
invi

Recientes

  • patos en balsaConversaciones enrarecidas
  • Muestra de asociaciones en Sant Joan de Deu
  • patos en balsaDia mundial del Sindrome Camurati Engelmann
  • Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras
  • Memoria 2021

Archivos

  • marzo 2022
  • enero 2022
  • diciembre 2021
  • octubre 2021
  • abril 2021
  • marzo 2021
  • diciembre 2020
  • octubre 2020
  • septiembre 2020
  • agosto 2020
  • mayo 2020
  • abril 2020
  • marzo 2020
  • febrero 2020
  • noviembre 2019
  • abril 2019
  • noviembre 2018
  • octubre 2018
  • julio 2018
  • junio 2018
  • enero 2016
  • abril 2015
  • marzo 2015
  • febrero 2015
  • diciembre 2014
  • agosto 2014
  • marzo 2014
  • febrero 2014
  • enero 2014
  • mayo 2013
  • abril 2013
  • febrero 2013
  • noviembre 2012
  • marzo 2012
  • noviembre 2011
  • octubre 2011

Secciones

  • Alianzas (1)
  • Asociación de Camurati-Engelmann España (22)
    • #ECTS2018 (1)
    • Actividades (16)
      • Entrevistas (1)
    • Conferencias (3)
    • Entrevistas (1)
  • Enfermedades raras (12)
    • Congresos de Enfermedades Raras (4)
    • Día mundial de las enfermedades raras (5)
  • Feder (8)
  • General (21)
  • memoria 2020 (1)
  • Memoria 2021 (1)
  • Memorias (1)
  • Productos (2)
  • Síndrome de Camurati-Engelmann (35)
    • Alteraciones (2)
    • Anatomía patológica (1)
    • Atrofia muscular (3)
    • columna vertebral (1)
    • Diagnóstico (2)
    • Discapacidad (1)
    • Displasia diafisaria (4)
    • Dolor (2)
    • Epífisis (1)
    • Etiología (1)
    • FARMACOS (1)
    • Frecuencia (1)
    • Frío (1)
    • Huesos (3)
    • Introducción (2)
    • Manifestaciones clinicas (1)
    • Marcha claudicante (1)
    • Pronóstico (1)
    • Recomendaciones (2)
    • Resumen de la Enfermedad (2)
    • Sol (1)
    • Terapia (4)
    • TGF-β-1 (2)
    • Tratamiento (2)
    • VITAMINA D (3)

Páginas

  • Política de privacidad
  • Colaboraciones
  • Donación y colaboración
  • El reto del pato CED
  • Contacta

Últimas entradas

  • patos en balsaConversaciones enrarecidas
    21 marzo 2022
    Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas […]
  • Muestra de asociaciones en Sant Joan de Deu
    14 marzo 2022
    El viernes dia 11 de marzo, tuvimos la suerte de poder […]
  • patos en balsaDia mundial del Sindrome Camurati Engelmann
    12 marzo 2022
    Este año 2022 ha sido el primer año que […]
  • Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras
    14 enero 2022
    El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año […]
  • Memoria 2021
    12 diciembre 2021
    Memoria 2021.  En ella se puede encontrar todas […]
Copyright © Camurati Engelmann Spain
Powered by WordPress , Theme i-amaze by TemplatesNext

Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los ajustes.

Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

Cookies estrictamente necesarias

Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

MENU
  • Inicio
  • La enfermedad
    • Descripción de la enfermedad
      • Introducción
      • Recomendaciones
      • Resumen de la Enfermedad
      • Pronóstico
      • Terapia
      • Diagnóstico
      • Tratamiento
      • Displasia diafisaria
    • Alteraciones
      • Alteraciones
      • Etiología
      • Discapacidad
      • Anatomía patológica
      • Epífisis
      • Atrofia muscular
      • FARMACOS
    • Detalles y paliativos
      • Dolor
      • Huesos
      • columna vertebral
      • Frecuencia
      • TGF-β-1
      • Manifestaciones clinicas
      • Marcha claudicante
      • Frío
      • VITAMINA D
      • Sol
  • Enfermedades raras
    • Feder
  • La asociación
    • Memorias
      • Memoria 2020
      • Memoria 2021
    • Localización de Afectados
    • Actividades
      • Entrevistas
  • Productos
    • PRODUCTOS SOLIDARIOS CED
  • Contacta