Reto Conseguido. Camino de Santiago hecho!!
La Asociación síndrome Camurati Engelman, en su décimo año de creación , como celebración ha decidido hacer un reto nuevo para dar visibilidad a esta Patología ultra Rara y a las patologías
Read More...Reto, y visibilización en el Camino de Santiago
Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una enfermedad ultra rara
Read More...Conversaciones enrarecidas
Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a
Read More...Dia mundial del Sindrome Camurati Engelmann
Este año 2022 ha sido el primer año que hemos empezado a hacer la celebración del dia mundial del Sindrome Camurati engelmann. La razón ha sido que ha coincidido con varias cosas,
Read More...Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras
El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios
Read More...Memoria 2021
Memoria 2021. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
Read More...Memoria 2020
Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
Read More...Ultimos Estudios sobre el Camurati Engelmann
La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia
Read More...Silencio administrativo o violencia institucional en la sanidad
El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo
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