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Categoría: General

CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19

7 marzo 2021Asociación de Camurati-Engelmann España, Feder, GeneralJavier Gómez Melgar

La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria

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15Dic/20
somos paciente 2020

Premios de Farma Industria, “somos pacientes”

15 diciembre 2020GeneralJavier Gómez Melgar

El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios por labor de colaborar con la sanidad,

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01Sep/20

LOS GRANDES OLVIDADOS

1 septiembre 2020GeneralJavier Gómez Melgar

Esta pandemia ha dejado patente, que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada” por la época de recortes de los últimos diez años. Tanto por el gobierno central y por

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01May/20

CENA EN TIEMPOS DE CONFINAMIENTO

1 mayo 2020General#ffpaciente, covid19, cronico, redes socialesJavier Gómez Melgar

Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente en Youtube. En la cena cibernética que

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20Abr/20

MAS EJERCICIOS PARA HACER DESDE CASA

20 abril 2020General, Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que nos ha pasado la técnico acuática especializada

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17Abr/20

DIAS DE CONFINAMIENTO SIN DEPORTE

17 abril 2020General, Recomendaciones, Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena

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16Abr/20

GORROS SOLIDARIOS

16 abril 2020General, Productos#productos, gorrosJavier Gómez Melgar

Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo momento. Por eso estamos haciendo estos gorros

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26Mar/20

Covid 19 y la Asociación

26 marzo 2020General, Productoscovid19, mascarillas, pandemia, solidaridadJavier Gómez Melgar

La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo que sabemos, coser. Desde, la maquina de

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06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

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21Nov/19

ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA “CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA”

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz,  nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de  Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir

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