La exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” ha llegado al Hospital Regional de Málaga, específicamente al pabellón materno-infantil. Nos acompañaron en esta inauguración Raquel Yayahoui, Jefa de Laboratorio, y la Jefa de Pediatría, Esmeralda Núñez. La exposición estará ubicada en la primera planta del hospital hasta el viernes 15 de marzo, y se podrá visitar sin problema y sin costo alguno.
Este momento es invaluable para nosotros, ya que podemos compartir información vital sobre esta enfermedad y resaltar la importancia de comprender el día a día de quienes conviven con ella, enfrentando desafíos que llevan a la discapacidad.
Es emocionante ver cómo la comunidad médica se vuelca y muestra interés por esta enfermedad ultrarrara, demostrando su solidaridad y empatía hacia aquellos que luchan contra el Síndrome de Camurati-Engelmann. Esta experiencia nos motiva a seguir trabajando para generar conciencia y apoyo en la sociedad, brindando un ambiente de inclusión y comprensión para todos.
El apoyo de la clase médica es crucial para futuros y tempranos diagnósticos en esta enfermedad que esperamos cuente con un hospital de referencia o Centro de Referencia Estatal (CSUR) en el futuro, pero también es vital que los profesionales sanitarios se impliquen para que esto se haga realidad.
