06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

29Feb/20

29 de Febrero

29 febrero 2020Asociación de Camurati-Engelmann España, Día mundial de las enfermedades rarascamuratiengelmann, enfermedades raras, rarediseasesJavier Gómez Melgar

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año

02Mar/15

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

2 marzo 2015Día mundial de las enfermedades raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras. Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann Reclamación de mas vinculación y recursos

05Mar/12

ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

5 marzo 2012Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Displasia diafisaria, Enfermedades raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban