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Categoría: Feder

CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19

7 marzo 2021Asociación de Camurati-Engelmann España, Feder, GeneralJavier Gómez Melgar

La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria

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06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

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04Nov/18

I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

4 noviembre 2018Atrofia muscular, Congresos de Enfermedades Raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional

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15Mar/15

GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

15 marzo 2015Enfermedades raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña. En la cena Anual de las asociaciones, que  se hace a finales de febrero o principios

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02Mar/15

NUEVA CAMPAÑA PARA HACER VISIBLES LAS ENFERMEDADES RARAS. #HAZLASVISIBLES

2 marzo 2015Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por

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15Feb/14

VIDEO SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014

15 febrero 2014Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras.

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15Feb/14

2 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD

15 febrero 2014Actividades, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad.  A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de

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26Abr/13

LA ASOCIACIÓN YA FORMA PARTE DE FEDER

26 abril 2013Asociación de Camurati-Engelmann España, FederJavier Gómez Melgar

 Informaros que desde ayer nuestra asociación  ha entrado a formar parte de la Federación de Enfermedades Raras, de esta manera nuestra asociación tendrá una mayor difusión. Poco a poco vamos consiguiendo cosas.

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