Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

Suscríbete a nuestro boletín

0

Reto, y visibilización en el Camino de Santiago

Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una enfermedad ultra rara
By : Javier Gómez Melgar | Jun 15, 2022
0

Conversaciones enrarecidas

Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a
By : Javier Gómez Melgar | Mar 21, 2022
0

Muestra de asociaciones en Sant Joan de Deu

El viernes dia 11 de marzo, tuvimos la suerte de poder participar en la 2 muestra de asociaciones que Celebraba el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Durante la mañana de
By : Javier Gómez Melgar | Mar 14, 2022
0

Dia mundial del Sindrome Camurati Engelmann

Este año 2022 ha sido el primer año que hemos empezado a hacer la celebración del dia mundial del Sindrome Camurati engelmann. La razón ha sido que ha coincidido con varias cosas,
By : Javier Gómez Melgar | Mar 12, 2022
0

Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras

El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios
By : Javier Gómez Melgar | Ene 14, 2022
0

Memoria 2021

Memoria 2021.  En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
By : Javier Gómez Melgar | Dic 12, 2021
0

Memoria 2020

Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
By : Javier Gómez Melgar | Dic 11, 2021
0

Ultimos Estudios sobre el Camurati Engelmann

La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia
By : Javier Gómez Melgar | Oct 7, 2021
1 2 3 9

    Aceptas los términos y condiciones legales.