Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras

El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios
By : Javier Gómez Melgar | Ene 14, 2022
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Memoria 2021

Memoria 2021.  En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
By : Javier Gómez Melgar | Dic 12, 2021
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Memoria 2020

Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
By : Javier Gómez Melgar | Dic 11, 2021
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Ultimos Estudios sobre el Camurati Engelmann

La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia
By : Javier Gómez Melgar | Oct 7, 2021
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Silencio administrativo o violencia institucional en la sanidad

El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo
By : Javier Gómez Melgar | Abr 16, 2021
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CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19

La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria
By : Javier Gómez Melgar | Mar 7, 2021
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Premios de Farma Industria, “somos pacientes”

El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios por labor de colaborar con la sanidad,
By : Javier Gómez Melgar | Dic 15, 2020
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PARTICIPACION EN LAS IV JORNADAS AERyOH

El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado (AERyOH). Este año debido a la Pandemia
By : Javier Gómez Melgar | Oct 17, 2020
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