Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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Silencio administrativo o violencia institucional en la sanidad

El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo
By : Javier Gómez Melgar | Abr 16, 2021
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CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19

La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria
By : Javier Gómez Melgar | Mar 7, 2021
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Premios de Farma Industria, “somos pacientes”

El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios por labor de colaborar con la sanidad,
By : Javier Gómez Melgar | Dic 15, 2020
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PARTICIPACION EN LAS IV JORNADAS AERyOH

El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado (AERyOH). Este año debido a la Pandemia
By : Javier Gómez Melgar | Oct 17, 2020
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LOS GRANDES OLVIDADOS

Esta pandemia ha dejado patente, que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada” por la época de recortes de los últimos diez años. Tanto por el gobierno central y por
By : Javier Gómez Melgar | Sep 1, 2020
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NOS PRESENTAMOS A LOS PREMIOS ” SOMOS PACIENTES”

La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa que surgió durante la pandemia para ayudar
By : Javier Gómez Melgar | Ago 25, 2020
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CENA EN TIEMPOS DE CONFINAMIENTO

Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente en Youtube. En la cena cibernética que
By : Javier Gómez Melgar | May 1, 2020
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EJERCICIOS PARA HACER EN CASA 2

Hace unos dias os deje unos videos de como hacer ejercicios en casa. Hoy quiero dejaros algunos mas que hemos ido recopilando. Queremos agradecer a la profesora de Acuagim terapia Neus perez
By : Javier Gómez Melgar | Abr 22, 2020
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