Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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GORROS SOLIDARIOS

Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo momento. Por eso estamos haciendo estos gorros
By : Javier Gómez Melgar | Abr 16, 2020
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Covid 19 y la Asociación

La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo que sabemos, coser. Desde, la maquina de
By : Javier Gómez Melgar | Mar 26, 2020
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DIA MUNDIAL EERR 2020

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
By : Javier Gómez Melgar | Mar 6, 2020
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29 de Febrero

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año
By : Javier Gómez Melgar | Feb 29, 2020
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ENTREVISTA EN EL PROGRAMA “NO TE RINDAS” DE CANAL SUR RADIO

La pasada semana tuve la gran suerte que  me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos
By : Javier Gómez Melgar | Nov 22, 2019
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ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA “CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA”

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz,  nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de  Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir
By : Javier Gómez Melgar | Nov 21, 2019
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III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el
By : Javier Gómez Melgar | Nov 21, 2019
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PARTICIPACION EN COLEGIOS

 Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que
By : Javier Gómez Melgar | Abr 4, 2019
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