Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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DIA MUNDIAL EERR 2020

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
By : Javier Gómez Melgar | Mar 6, 2020
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29 de Febrero

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año
By : Javier Gómez Melgar | Feb 29, 2020
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ENTREVISTA EN EL PROGRAMA “NO TE RINDAS” DE CANAL SUR RADIO

La pasada semana tuve la gran suerte que  me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos
By : Javier Gómez Melgar | Nov 22, 2019
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ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA “CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA”

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz,  nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de  Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir
By : Javier Gómez Melgar | Nov 21, 2019
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III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el
By : Javier Gómez Melgar | Nov 21, 2019
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PARTICIPACION EN COLEGIOS

 Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que
By : Javier Gómez Melgar | Abr 4, 2019
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I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional
By : Javier Gómez Melgar | Nov 4, 2018
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PARTICIPACION EN LAS II JORNADAS FAMILIARES DE AFECTADOS POR RAQUITISMO Y OSTEOMALACIA HEREDADOS (XLH Y HPP)

El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En
By : Javier Gómez Melgar | Oct 29, 2018
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