“Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que recorrerá España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes
Esta acción promovida por la Asociación Española por el Síndrome de Camurati-Engelmann, expondrá la realidad de pacientes, de todos los rincones del mundo, a través del arte, la fotografía y la solidaridad de los afectados.
Barcelona, a 22 de febrero de 2022.- Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 de millones de personas y su entorno.
Por ello, desde la Asociacion de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED), han iniciado un proyecto social y divulgativo, para mostrar la realidad de personas de todos los rincones del planeta con esta enfermedad poco frecuente.
La exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” recorrerá varios lugares y hospitales del territorio nacional durante todo el año 2023. En ella, se explica a través de las aficiones y actividades de los afectados lo que es convivir con una enfermedad rara invisible.
La exposición comenzará el próximo 20 de febrero en el centro social Torre Jussana de la ciudad de Barcelona y llegará al Hospital Clínic de Barcelona o el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, entre otros destinos.
“Los pacientes con Sindrome de Camurati-Engelmann o de cualquier otra patología, necesitamos investigación, accesos a los recursos, y esto solo es posible alzando la voz y mostrando la realidad de los pacientes” – afirma Javier Gómez, presidente de CED y paciente con Síndrome de Camurati Engelmann – “Personas de todo el mundo serán los protagonistas a través de la exposición, para concienciar y crear empatía a los profesionales, son nuestros grandes aliados.”
Próximas ciudades e itinerario confirmado:
- Torre Jussana Barcelona | Del 20 al 24 de febrero.
- Hospital Clínico de Barcelona | Del 27 de febrero al 11 de abril.
- Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia | Del 17 de abril al 28 de abril.
- Hospital Virgen del Rocio de Sevilla / del 4 al 19 de Mayo
- En breve anunciaremos mas lugares donde se podrá ver la exposición
¿Qué es el síndrome de Camurati-Engelmann?
La enfermedad de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
Por eso la importancia de realizar ejercicio de bajo impacto para mantener la musculatura en forma y poder aguantar el esqueleto.
Es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí tiene terapias alternativas que ayudan a tener una calidad de vida lo más digna posible. Estas terapias son: Deporte, baños de sol, y playa, estiramientos para no perder la flexibilidad y retrasar al máximo la limitación de movimiento por el engrosamiento del hueso.
Si quieres ayudarnos y visitas la Exposición usa el Hashtag #expoced con una fotografía de tu visita a la exposición
Las Fotografías que veis a continuación son de la época que ha estado en el Hospital Clinico de Barcelona
