06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

29Feb/20

29 de Febrero

29 febrero 2020Asociación de Camurati-Engelmann España, Día mundial de las enfermedades rarascamuratiengelmann, enfermedades raras, rarediseasesJavier Gómez Melgar

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año

04Abr/19

PARTICIPACION EN COLEGIOS

4 abril 2019Actividades, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que

04Nov/18

I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

4 noviembre 2018Atrofia muscular, Congresos de Enfermedades Raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional

02Jul/18

PARTICIPACION EN EL CONGRESO EUROPEO ECTS 2018

2 julio 2018#ECTS2018, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

En el mes de mayo, la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como

27Abr/15

II CONGRESO SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA

27 abril 2015Congresos de Enfermedades Raras, Enfermedades rarasJavier Gómez Melgar

Anna Ripoll Delegada de Feder en Cataluña El pasado dia 14 de abril se celebró en barcelona el II Congreso de Enfermedades Raras en la Escuela. En este congreso, se presentaron los diferentes

15Mar/15

GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

15 marzo 2015Enfermedades raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña. En la cena Anual de las asociaciones, que se hace a finales de febrero o principios

02Mar/15

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

2 marzo 2015Día mundial de las enfermedades raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras. Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann Reclamación de mas vinculación y recursos

05Dic/14

CARREFOUR RECAUDA FONDOS PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

5 diciembre 2014Enfermedades rarasJavier Gómez Melgar

Los “Osos PreciOSOS” de Carrefour recaudan fondos a favor de la infancia con enfermedades raras en España Una iniciativa de la Fundación Solidaridad Carrefour, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades

05Mar/12

ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

5 marzo 2012Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Displasia diafisaria, Enfermedades raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban