Este año 2022 ha sido el primer año que hemos empezado a hacer la celebración del dia mundial del Sindrome Camurati engelmann. La razón ha sido que ha coincidido con varias cosas, pero la principal la coincidencia nuemeria. En España se conoce al numero 2 cono el patito. Y el patito es nuestra mascota, pues representa un síntoma de nuestra enfermedad. La marcha anadeante.
Por esta razón decidimos hace unos meses que el día indicado debía ser el dia 22 de febrero del 2022, pues si ponemos todo en numero es un numero capicúa. 22022022 por lo que solo podía traer suerte.
Para poder celebrarlo buscamos ayuda en el Ayuntamiento de barcelona y Feder pero al no conseguir respuesta alguna del ayuntamiento Feder nos dejo unas horas el jardín de la sede de Torre Jussana donde tienen actualmente la sede de la delegación.
Pese a ser un lugar lejano y poco transitado aprendimos mucho sobre como elaborar los siguiente dias mundiales, que es trabajar desde ahora mismo para poder dar el máximo el dia 22 de febrero del 2023. Intentaremos buscar la colboaracion del ayuntamiento y hacer algo que pueda atraer a mas personas.
Os dejamos alguna de las fotografías que nos hicimos y de la gente que vino a vernos.