Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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FEDER DENUNCIA QUE MAS DEL 40% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO DISPONE DE TRATAMIENTO O NO RECIBE EL ADECUADO

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla. -Además, tras la
By : Javier Gómez Melgar | Feb 22, 2015
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UN DÍA CON EL SÍNDROME DE CAMURATI ENGELMANN

Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
By : Javier Gómez Melgar | Feb 10, 2015
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LAS TARJETAS DE APARCAMIENTO PARA DISCAPACITADOS, SERÁN VÁLIDAS EN TODA ESPAÑA

La tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida servirán desde este miércoles 24 de diciembre para estacionar el vehículo en las plazas reservadas en toda España independientemente de la comunidad autónoma donde se hayan emitido,
By : Javier Gómez Melgar | Dic 30, 2014
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CARREFOUR RECAUDA FONDOS PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

Los “Osos PreciOSOS” de Carrefour recaudan fondos a favor de la infancia con enfermedades raras en España    Una iniciativa de la Fundación Solidaridad Carrefour, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades
By : Javier Gómez Melgar | Dic 5, 2014
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CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION DE TRANSPORTES METROPOLITANOS DE BARCELONA

Para vuestra información  y dentro de la campaña de TMB ( transportes metropolitanos de Barcelona) 2014, Muévete por las Enfermedades Minoritarias, el próximo día 10 de Diciembre a las 10:00 horas en
By : Javier Gómez Melgar | Dic 5, 2014
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Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION:  La asociación Española de Afectados por el Sindrome de Camurati Engelmann, necesita que le ayudes con una donación  para poder buscar inv…
By : Javier Gómez Melgar | Ago 14, 2014
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PRESENTACION Y PREGUNTAS EN LA CONFERENCIA SOBRE CAMURATI ENGELMANN

Ha costado pero se ha podido, unificar, la presentación y el ruego de preguntas que se hizo en la conferencia que se realizo el día 13 de febrero del 2014. Desde aquí
By : Javier Gómez Melgar | Mar 3, 2014
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VIDEO SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014

Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras.
By : Javier Gómez Melgar | Feb 15, 2014
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