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Categoría: General

21Nov/19

III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el

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22Feb/15

FEDER DENUNCIA QUE MAS DEL 40% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO DISPONE DE TRATAMIENTO O NO RECIBE EL ADECUADO

22 febrero 2015GeneralJavier Gómez Melgar

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla. -Además, tras la

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05Dic/14

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION DE TRANSPORTES METROPOLITANOS DE BARCELONA

5 diciembre 2014GeneralJavier Gómez Melgar

Para vuestra información  y dentro de la campaña de TMB ( transportes metropolitanos de Barcelona) 2014, Muévete por las Enfermedades Minoritarias, el próximo día 10 de Diciembre a las 10:00 horas en

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14Ago/14

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION

14 agosto 2014GeneralJavier Gómez Melgar

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION:  La asociación Española de Afectados por el Sindrome de Camurati Engelmann, necesita que le ayudes con una donación  para poder buscar inv…

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