El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz,  nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de  Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir con una enfermedad rara”

Pudimos enseñar al público asistente, cómo es el día a día de las enfermedades raras y cómo superar todos esos limites que nos pone a veces las administraciones por el desconocimiento del tema. Fue una gran oportunidad para derribar muros y poner en valor la importancia del asociacionismo.

Gracias a las colaboraciones que nuestra asociación hace con otras asociaciones, tuvimos el honor de que nos visitara en las charla nuestras amigas de la asociación española de Esclerodermia.  Ellas hacían sus jornadas anuales en Chipiona y se acercaron a darnos apoyo y ayudarnos con su presencia. 
Desde aqui quiero agradecer a Merce, Beatriz y Merche por venir desde Barcelona para apoyarnos,y en general al ayuntamiento de Rota por su predisposición a seguir colaborando en un futuro con mas actos parecidos a este que, aunque  parezcan insignificantes ayudan a conocer que hay enfermedades raras desconocidas por el publico en general . 

También nos gustara agradecer a la televisión de Rota que nos ayudo en la divulgación de la charla haciéndonos una entrevista en la televisión local. Os dejo el link para que podáis ver la entrevista en su totalidad. 

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