El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz, nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir con una enfermedad rara”
Pudimos enseñar al público asistente, cómo es el día a día de las enfermedades raras y cómo superar todos esos limites que nos pone a veces las administraciones por el desconocimiento del tema. Fue una gran oportunidad para derribar muros y poner en valor la importancia del asociacionismo.
Gracias a las colaboraciones que nuestra asociación hace con otras asociaciones, tuvimos el honor de que nos visitara en las charla nuestras amigas de la asociación española de Esclerodermia. Ellas hacían sus jornadas anuales en Chipiona y se acercaron a darnos apoyo y ayudarnos con su presencia.
Desde aqui quiero agradecer a Merce, Beatriz y Merche por venir desde Barcelona para apoyarnos,y en general al ayuntamiento de Rota por su predisposición a seguir colaborando en un futuro con mas actos parecidos a este que, aunque parezcan insignificantes ayudan a conocer que hay enfermedades raras desconocidas por el publico en general .
Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.
Cookies estrictamente necesarias
Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.
Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.