La pasada semana tuve la gran suerte que  me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos 32 del programa Explique que el Sindrome Camurati Engelmann es una Displacía Daifisaria progresiva, y que no se paraliza pese a creerse siempre que en la edad adulta se quedaba dormida.

Pude explicar mi experiencia personal pero tambien hice hincapié que nuestra experiencia  esta encauzada para que sirva a los que vienen detrás con el mismo problema pero no  es necesario que sea la misma enfermedad, pues hay otras enfermedades que pasan por las mismas fases de incertidumbre y desconocimiento a lo no conocido. Por eso me gustaria agradecer a Miguel Fernandez y jose manuel  por todo su cuidado en el trato y prepararse la entrevista con tanto cariño como ha sido la ocasión . 

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