El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado (AERyOH). Este año debido a la Pandemia del COVID 19, ha tenido que realizarse de forma On line. No por eso, ha dejado de ser tan interesante como en otras Jornadas presenciales.

El presidente de nuestra Asociación, Síndrome Camurati englemann, Javier Gomez, Tuvo el honor de poder Moderar una de las mesas de la jornada, AERyOH y los proyectos de investigación.

Las ponencias fueron las siguientes, El doctor Manuel Posadas, Director del instituto de investigación de enfermedades raras IIER nos hablo de la importancia tanto del registro de pacientes como lo fundamental de compartir la información sobre los estudios de una forma anónima, para recortar el tiempo de encontrar el diagnóstico. Estudios en los que viene trabajando muchos años.

El doctor Fernando Santos, Nefrologo y pediatra del Hospital universitario de Asturias, en el que compartió sus estudios sobre el Riñon y recomendó la importancia de subir los estudios a RENOtube, con el fin de encontrar los estudios y no repetirlos y así optimizar los recursos y los fondos económicos de los estudios.

Por otro lado, la Doctora Garcia Fontana y sus estudios, nos indicaron la importancia de la alimentación en muchos de los tratamientos, pues en muchos casos los déficits de algunas vitaminas o encimas se pueden remediar o mejorar con una alimentación especifica y personalizada.

El doctor Mariano Rodriguez del Instituto Maimonides de Cordoba, nos enseño sus estudios sobre la investicadion que están realizando en el Laboratorio.

Gracias a Ainoha y a Sonia, presidenta de la Asociaron AERyOH, nos brindo unos minutos para poder presentarnos y explicar como y cuando nos conocimos y expresar las necesidades que tenemos muchas asociaciones.

Debido al Congreso de ECTS, que se celebro en Valencia en el 2018 , tuve la suerte de poder coincidir co Ainhoa notario y desde ese momento tuvimos una gran compenetración. El contacto no solo se ha mantenido sino que se han materializado en participaciones como la del dia 10 de octubre.

La asociación quiso recordar la importancia de colaborar entre asociaciones, fomentar y empoderar así el movimiento asociativo. El asociacionismo debe ser un movimiento Leal y con un objetivo común y colectivo. No debe servir para individualismos, ni personas con intereses propios o partidistas. Este movimiento debe asyudar a poner las necesidades básicas de las Enfermedades raras sobre la mesa, para que las Administraciones, Feder o FECAMM etc, puedan luchas conjuntamente para cambiar y modificar las necesidades de los afectados.

También recordamos, que la pandemia en un principio, acaparo la sanidad publica y parte de la privada, suspendiendo así la mayoría de los tratamientos de enfermos crónicos. Como acaban la mayoría de las Enfermedades raras. Dejamos que la sanidad fuera, en la primera oleada, para lo que hiciera falta en ese momento, pues la sanidad actual, hacia mas de 100 años que no se enfrentaba a una situación como estas.

Sin embargo, ahora no podemos esperar mas y nos es imposible retrasar mas estos tratamientos que para nosotros son de vida o muerte en muchos casos. La pandemia ha explosionado todos los protocolos que había hasta la fecha, y ahora, se tiene que crear unos nuevos entre los sanitarios y pacientes. Seria un error perder esta oportunidad en la que participen los dos pilares de la sanidad, en la que uno sin el otro no seria nada. Seria una pena desaprovechar la empatía que nos ha traído la empatía a nivel global para crear los nuevos protocolos necesarios.

A su vez tenemos la ocasión de disminuir la brecha Digital que para unas generaciones es demasiado grande y debemos formar y empoderar a las asociaciones para que ayuden a sus asociaciados para que la brecha no sea un escollo imposible de superar.

En muchas enfermedades raras son imprescindibles las visitas presenciales pues las visitas a distancia o telefónicas solo deberían ser para comunicar según que información ( que debería legislarse ) pues no todo se puede hacer por teléfono, ni por videollamada, como se quiere implantar con la llegada de la pandemia.

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