20Feb/13

CONFERENCIA

20 febrero 2013Actividades, ConferenciasJavier Gómez Melgar

Ayer dia 19 de febrero se celebro la ponencia sobre nuestra enfermedad. La asistencia fue buena, no nos podemos quejar para ser la primera vez. Proximamente pondremos alguna foto que hiciemos con

09Feb/13

CONFERENCIA SOBRE EL CAMURATI-ENGELMANN

9 febrero 2013Actividades, ConferenciasJavier Gómez Melgar

El Próximo dia 19 de Febrero vamos a realizar una conferencia sobre El síndrome de Camurati-Engelmann. De esta manera queremos llegar a que mas gente pueda conocer esta Enfermedad Rara. La

21Nov/12

YA TENEMOS ASOCIACION

21 noviembre 2012Asociación de Camurati-Engelmann EspañaJavier Gómez Melgar

Desde el pasado mes de Septiembre, ya tenemos oficialmente reconocida Nuestra asociacion. Esta es de caracter estatal. Nuestra asociacion no esta abierta solo a los afectados si no a todos los familiares

05Mar/12

ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

5 marzo 2012Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Displasia diafisaria, Enfermedades raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban