En esta publicación queremos dar las gracias al Congreso ECTS 2018 por haber pensado en nuestra asociación y hacer una competición de volleyball,  para recaudar fondos y hacer una donación para poder mantener y ayudar a que se conozca el sindrome Camurati Engelmann. 
Pese a que no fue mucha la cantidad, para nosotros es una cantidad muy importante pues no permitirá hacer muchas cosas que sin este dinero nos seria practicantemente imposible.  la experiencia a su vez ha sido muy enriquecedora y nos ha permitido saber a que nivel están las investigaciones sobre huesos y a nivel Genético. 
Queremos dar  especialmente las gracias en especial a la Doctora Guañabens por haber pensado en nuestra asociación para participar en el congreso Europeo y poder dar a conocer una de las 7000 enfermedades raras que hay  diagnosticadas. 
Doctora Guañabens del Hospital Clinico de Barcelona
 
Carmen Huesa y la doctora Anna Teti de italia y directora del ECTS
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