El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. 

Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En ella se pudo ver la gran labor que están haciendo desde esta asociacion que tanto trabaja para poder dar a conocer el Raquitismo y sus variantes.
En estas jornadas tambien participo el viceconsejero de Humanizacion  de la atención sanitaria de la comunidad de Madrid.

Tambien pudimos asistir a la mesa redonda sobre actualización y avances en XHL y sobre Acceso a Fármacos Innovadores.

participacion del viceconsejero de humanizaciones de la atención sanitaria de la comunidad de madrid

Estas jornadas han servido para poder reencontranos con amigos que hacemos en otros congresos y ponencias como es el Caso de Ainhoa notario Fernandez, que es la representante internacional de la asociación. Un encanto de persona junto con toda su familia que hizo que tuviera una jornada maravillosa en Madrid.

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