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Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España
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III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID
El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el
By : Javier Gómez Melgar | Nov 21, 2019
PARTICIPACION EN COLEGIOS
Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que
By : Javier Gómez Melgar | Abr 4, 2019
I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA
El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional
By : Javier Gómez Melgar | Nov 4, 2018
PARTICIPACION EN LAS II JORNADAS FAMILIARES DE AFECTADOS POR RAQUITISMO Y OSTEOMALACIA HEREDADOS (XLH Y HPP)
El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En
By : Javier Gómez Melgar | Oct 29, 2018
PARTICIPACION EN EL CONGRESO EUROPEO ECTS 2018
En el mes de mayo, la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como
By : Javier Gómez Melgar | Jul 2, 2018
AGRADECIMIENTOS Y PREMIO DONACION DEL CONGRESO ECTS 2018
En esta publicación queremos dar las gracias al Congreso ECTS 2018 por haber pensado en nuestra asociación y hacer una competición de volleyball, para recaudar fondos y hacer una donación para poder
By : Javier Gómez Melgar | Jun 29, 2018
4 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD, SINDROME CAMURATI ENGELMANN
Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos el día para
By : Javier Gómez Melgar | Ene 31, 2016
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