Muestra de asociaciones en Sant Joan de Deu
El viernes dia 11 de marzo, tuvimos la suerte de poder participar en la 2 muestra de asociaciones que Celebraba el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Durante la mañana de
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0Dia mundial del Sindrome Camurati Engelmann
Este año 2022 ha sido el primer año que hemos empezado a hacer la celebración del dia mundial del Sindrome Camurati engelmann. La razón ha sido que ha coincidido con varias cosas,
0Participación en el primer Forum catalán de Enfermedades raras
El viernes 14 de enero de 2022, Dentro del año Del Sindrome Camurati Engelmann empezamos participando en el primer Forum de Enfermedades raras. Dentro de este Forum, hemos podido compartir nuestros estudios
0Memoria 2021
Memoria 2021. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
0Memoria 2020
Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
0Ultimos Estudios sobre el Camurati Engelmann
La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia
0Silencio administrativo o violencia institucional en la sanidad
El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo
0CARTA SOBRE NECESIDAD DE VACUNACION DEL COVID- 19
La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria
