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Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España
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GRUPO DE TRABAJO DE FEDER
Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña. En la cena Anual de las asociaciones, que se hace a finales de febrero o principios
By : Javier Gómez Melgar | Mar 15, 2015
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras. Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann Reclamación de mas vinculación y recursos
By : Javier Gómez Melgar | Mar 2, 2015
NUEVA CAMPAÑA PARA HACER VISIBLES LAS ENFERMEDADES RARAS. #HAZLASVISIBLES
Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por
By : Javier Gómez Melgar | Mar 2, 2015
FEDER DENUNCIA QUE MAS DEL 40% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO DISPONE DE TRATAMIENTO O NO RECIBE EL ADECUADO
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla. -Además, tras la
By : Javier Gómez Melgar | Feb 22, 2015
UN DÍA CON EL SÍNDROME DE CAMURATI ENGELMANN
Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
By : Javier Gómez Melgar | Feb 10, 2015
LAS TARJETAS DE APARCAMIENTO PARA DISCAPACITADOS, SERÁN VÁLIDAS EN TODA ESPAÑA
La tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida servirán desde este miércoles 24 de diciembre para estacionar el vehículo en las plazas reservadas en toda España independientemente de la comunidad autónoma donde se hayan emitido,
By : Javier Gómez Melgar | Dic 30, 2014
CARREFOUR RECAUDA FONDOS PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
Los “Osos PreciOSOS” de Carrefour recaudan fondos a favor de la infancia con enfermedades raras en España Una iniciativa de la Fundación Solidaridad Carrefour, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades
By : Javier Gómez Melgar | Dic 5, 2014
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