Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente en Youtube. En la cena cibernética que
Read More...Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que nos ha pasado la técnico acuática especializada
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ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena
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Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo momento. Por eso estamos haciendo estos gorros
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La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo que sabemos, coser. Desde, la maquina de
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El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años
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El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz, nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir
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El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el
Read More...La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla. -Además, tras la
Read More...Para vuestra información y dentro de la campaña de TMB ( transportes metropolitanos de Barcelona) 2014, Muévete por las Enfermedades Minoritarias, el próximo día 10 de Diciembre a las 10:00 horas en
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