Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente en Youtube. En la cena cibernética que fue en realidad un coloquio, en el que participaron Miguel lopez, Pepi Masero, Joan Carles MArch, keko Iglesias, Celia Marin, Maria Rodriguez, y como coordinador, el fundador de FF paciente , Pedro Soriano Martin.

participantes en la cena sobre el Covid y las EERR

La idea de compartir ideas desde el confinamiento se produjo como si fuera una cena real, en el que se trataron temas interesantes que afectan normalmente a los pacientes con Enfermedades raras, o otras enfermedades crónicas, pero bajo el prisma del confinamiento.

Por ejemplo: se habló si el Covid 19 ha afectado en los servicios esenciales que normalmente necesitamos los afectados por una Enfermedad rara. Este punto se trato con mucho interés, pues el Covid19, ha acaparado todos los recursos de la sanidad público y privada, para hacer frente a la pandemia. No solo había personas relacionadas con enfermedades raras , tambien había afectados por el Cancer, como Pepi Masero, (Afectada por un cancer de mama) que nos comunicó que su oncólogo, ha puesto en practica tratamientos que los pacientes pueden hacer desde casa y hacen el seguimiento con una videollamada o una llamada telefónica. Se comentó que esta practica, que puede servir a veces, para descargar el número de visitas que tienen que hacer muchos pacientes en los seguimientos que te obliga a hacer algunas enfermedades crónicas como es en este caso , el Cancer de mama.

Keko Iglesias ( @kekoarteixo) que es un super Tuitero, afectado por una insuficiencia renal y está en diálisis, nos regalo su punto de vista como paciente crónico. Nos comentó que a veces es muy importante, por no decir siempre, ( añado yo ) usar el sentido común. Tambien nos explico como en su hospital Gallego se ha reestructurado su zona de tratamiento y han hecho que la zona de pacientes crónicos tenga por lo menos unas garantías de seguridad frente al Covid 19.

Joan carles March (@joancmarch) nos hizo ver que esta pandemia va a hacer que la sanidad clásica, como se ha conocido hasta ahora, cambie por completo; y tenemos la oportunidad para bien, cambiarla y hacer una “sanidad Colaborativa” entre medico y pacientes. Es decir, los pacientes no podemos dejar que el medico haga todo el trabajo en el pronóstico o diagnoóstico. Tenemos que ayudarle dandole pistas, y viceversa, el medico tiene que ser EMPÁTICO y aceptar las sugerencias que le propone el Paciente que es quien sufre el malestar y la enfermedad.

El covid19 esta haciendo que la mayoría de costumbres y protocolos que teníamos hasta ahora se replanteen, y en muchos casos tengan que cambiarse o actualizarse; pues la sociedad actual esta cambiando y se puede aprovechar estos nuevos aires, para realizar el cambio y hacer una sociedad mucho mas solidaria, colaborativa y sostenible entre Médico- paciente.

También se destaco en este momento de la cena virtual, la importancia de la colaboración e intercambio de información no solo entre Medico – paciente, sino entre profesionales medicos y profesionales de la investigación, sobre todo entre comunidades Autónomas. Ya que en España el sistema de Autonomías, ha hecho que cada Comunidad haya desarrollado sus centros de investigación, y muy buenos en muchos casos por cierto. Pero los recelos para intercambiar información son tan grandes, que muchas veces prefieren intercambiarla primero con centros de investigación de otros países, antes de comprobar que haya otro centro nacional que esta haciendo el mismo trabajo. Con lo que puede que se este haciendo un doble trabajo y no se optimicen los recursos /presupuestos, lo suficiente. Se ha llegado a hacer el mismo estudio dos veces en territorio Español.

Esta actitud la podríamos entender en la era pre-internet que vivíamos hasta hace unos años, sin embargo en la era de la Información en la que estamos sumergidos, es absolutamente impensable que la información, no fluya y se use para fines o intereses personales, egos o intereses partidistas de turno, esto tiene que cambiar pues hay vidas en juego.

No podemos negar que tenemos una buena salud publica, que pese a que ha sido víctima de una etapa de fuertes recortes, por lo menos ha soportado el gran golpe que ha sufrido por la pandemia. Sin embargo tenemos que recordad y sobre todo reconocer, que el golpe hubiera sido mas leve si los recortes en sanidad que se han venido haciendo desde hace diez años en la sanidad publica, en todo el territorio español, habrio sido menor y seguramente los sanitarios se hubieran infectado menos teniendo mas equipos de protección. También se podría haber destinado mas sanitarios a seguir con las terapias que muchos enfermos necesitamos para tener una calidad de vida decente.

Otra cosa que se tiene que reconocer, por todos los politicos es que el sistema Sanitario se ha mantenido por la profesionalidad de la mayoría de los profesionales que hay en el sistema y no por los recursos, que se ha les ha ido recortando. Ha quedado demostrado que la imaginación y ganas de ayudar a salvar vidas y proteger, ha sido espectacular con la elaboración de EPIS caseros para poder atender a todos los que lo han necesitado. Desde aqui mi reconocimiento!!

Un punto en el que se dio mucha importancia, es la verificación de la información que llega a nuestras manos. No se puede creer todo lo que corre por internet. La obligación de contrastar lo que llega nuestros dispositivos no siempre es certera y en muchos casos es o falsa o medias verdades y lo que hace es que en vez de estar informados estemos desinformados. Por esta razón debemos creernos ( si queremos) y comprobar siempre la información de canales oficiales e incluso, digo yo, debemos reconfirmarlas en varios lugares o páginas oficiales.

Esto hace que nosotros mismos seamos responsables,antes de pasar la información que nos llega, de contrastarla y no divulgar informacion incorrectas que pueda ayudar a desinformar.

Pedro Soriano quiso que se destacara la importancia de las asociaciones en la divulgación de buena información. Se destacó que las asociaciones tienen la obligación de publicar todo lo que este contrastado y sea veraz.

Tambien se recalcó que el trabajo que hacen las Asociaciones es un trabajo que las administraciones no han valorado. Una Asociación de una enfermedad rara, con muy pocos afectados tiene que aprender a autoformarse, no solo en la enfermedad en sí, si no que debe formarse en tener herramientas para poder direccionar las primeras preguntas que te hagan los afectados que se te acercan, pues si este paso no se hace correctamente puede que el paciente que acude a la asociacion se desmorone y sienta “la soledad” del enfermo raro.

Otra punto que se destacó en la cena cibernética es que las Redes sociales pueden abrir la puerta a tener una nueva relación medico paciente, y somos los pacientes los que tenemos que hacer que sea productiva y positiva pues empiezan a ver que las redes sociales pueden hacer de vector positivo de cominacacion para mejorar la relación.

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