06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

29Feb/20

29 de Febrero

29 febrero 2020Asociación de Camurati-Engelmann España, Día mundial de las enfermedades rarascamuratiengelmann, enfermedades raras, rarediseasesJavier Gómez Melgar

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año

22Nov/19

ENTREVISTA EN EL PROGRAMA “NO TE RINDAS” DE CANAL SUR RADIO

22 noviembre 2019Asociación de Camurati-Engelmann España, Entrevistascanal sur, entrevistasJavier Gómez Melgar

La pasada semana tuve la gran suerte que me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos

21Nov/19

ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA “CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA”

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz, nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir

21Nov/19

III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el

04Abr/19

PARTICIPACION EN COLEGIOS

4 abril 2019Actividades, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que

04Nov/18

I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

4 noviembre 2018Atrofia muscular, Congresos de Enfermedades Raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional

29Oct/18

PARTICIPACION EN LAS II JORNADAS FAMILIARES DE AFECTADOS POR RAQUITISMO Y OSTEOMALACIA HEREDADOS (XLH Y HPP)

29 octubre 2018Huesos, Síndrome de Camurati-Engelmann, VITAMINA DJavier Gómez Melgar

El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En

02Jul/18

PARTICIPACION EN EL CONGRESO EUROPEO ECTS 2018

2 julio 2018#ECTS2018, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

En el mes de mayo, la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como

29Jun/18

AGRADECIMIENTOS Y PREMIO DONACION DEL CONGRESO ECTS 2018

29 junio 2018Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

En esta publicación queremos dar las gracias al Congreso ECTS 2018 por haber pensado en nuestra asociación y hacer una competición de volleyball, para recaudar fondos y hacer una donación para poder

Autor: Javier Gómez Melgar