Memoria 2021. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 21. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
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Memoria 2020. En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 20. Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer
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La Asociacion Española del Síndrome Camurati Engelmann publica estos dias Dos de los estudios que ha realizado durante el tiempo de pandemia. En uno refleja el impacto que ha tenido la Pandemia
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El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo
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La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna del covid-19 Debido a la crisis sanitaria
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El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios por labor de colaborar con la sanidad,
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El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado (AERyOH). Este año debido a la Pandemia
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Esta pandemia ha dejado patente, que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada” por la época de recortes de los últimos diez años. Tanto por el gobierno central y por
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La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa que surgió durante la pandemia para ayudar
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Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente en Youtube. En la cena cibernética que
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