21Nov/19

III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el

04Abr/19

PARTICIPACION EN COLEGIOS

4 abril 2019Actividades, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que

04Nov/18

I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

4 noviembre 2018Atrofia muscular, Congresos de Enfermedades Raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional

29Oct/18

PARTICIPACION EN LAS II JORNADAS FAMILIARES DE AFECTADOS POR RAQUITISMO Y OSTEOMALACIA HEREDADOS (XLH Y HPP)

29 octubre 2018Huesos, Síndrome de Camurati-Engelmann, VITAMINA DJavier Gómez Melgar

El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En

02Jul/18

PARTICIPACION EN EL CONGRESO EUROPEO ECTS 2018

2 julio 2018#ECTS2018, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

En el mes de mayo, la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como

29Jun/18

AGRADECIMIENTOS Y PREMIO DONACION DEL CONGRESO ECTS 2018

29 junio 2018Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

En esta publicación queremos dar las gracias al Congreso ECTS 2018 por haber pensado en nuestra asociación y hacer una competición de volleyball, para recaudar fondos y hacer una donación para poder

31Ene/16

4 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD, SINDROME CAMURATI ENGELMANN

31 enero 2016ActividadesJavier Gómez Melgar

Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos el día para

27Abr/15

II CONGRESO SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA

27 abril 2015Congresos de Enfermedades Raras, Enfermedades rarasJavier Gómez Melgar

Anna Ripoll Delegada de Feder en Cataluña El pasado dia 14 de abril se celebró en barcelona el II Congreso de Enfermedades Raras en la Escuela. En este congreso, se presentaron los diferentes

15Mar/15

GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

15 marzo 2015Enfermedades raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña. En la cena Anual de las asociaciones, que se hace a finales de febrero o principios

02Mar/15

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

2 marzo 2015Día mundial de las enfermedades raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras. Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann Reclamación de mas vinculación y recursos