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Esta pandemia ha dejado patente que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada”por la época de recortes de los últimos diez años, por…

La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa…

Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente…

Hace unos dias os deje unos videos de como hacer ejercicios en casa. Hoy quiero dejaros algunos mas que hemos ido recopilando. Queremos agradecer a…

Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que…

ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena

Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo…

La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo…

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y…

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este…

La pasada semana tuve la gran suerte que  me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro…

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz,  nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de  Luna Sede del…

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la…

 Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a…

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de…