Premios de Farma Industria, “somos pacientes”
El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios…
PARTICIPACION EN LAS IV JORNADAS AERyOH
El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado…
LOS GRANDES OLVIDADOS
Esta pandemia ha dejado patente, que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada” por la época de recortes de los últimos diez años.…
NOS PRESENTAMOS A LOS PREMIOS ” SOMOS PACIENTES”
La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa…
CENA EN TIEMPOS DE CONFINAMIENTO
Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente…
EJERCICIOS PARA HACER EN CASA 2
Hace unos dias os deje unos videos de como hacer ejercicios en casa. Hoy quiero dejaros algunos mas que hemos ido recopilando. Queremos agradecer a…
MAS EJERCICIOS PARA HACER DESDE CASA
Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que…
DIAS DE CONFINAMIENTO SIN DEPORTE
ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena
GORROS SOLIDARIOS
Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo…
Covid 19 y la Asociación
La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo…
DIA MUNDIAL EERR 2020
El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y…
29 de Febrero
Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este…
ENTREVISTA EN EL PROGRAMA “NO TE RINDAS” DE CANAL SUR RADIO
La pasada semana tuve la gran suerte que me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro…
ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA “CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA”
El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz, nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de Luna Sede del…
III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID
El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la…
