El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no…
La Asociación de afectados del Síndrome de CamuratiEngelmann reclama a la Ministra de Sanidad y a las CCAA laadministración prioritaria y urgente de la vacuna…
El dia 15 de Diciembre del 2020, se entregan los premios “somos pacientes” que entrega Farma Industria. La asociación opta a uno de los premios…
El pasado dia 10 de octubre nuestra Asociación tuvo el honor de volver a participar en las IV jornadas Familiares de Raquitismo y Osteomalacia Heredado…
Esta pandemia ha dejado patente, que la estructura de la sanidad sufría de “aluminosis provocada” por la época de recortes de los últimos diez años.…
La asociacion este año se presenta por primera vez a unos premios, En esta ocasión serán los premios Somos Pacientes . Hemos presentado la iniciativa…
Hace unos dias asisti, aunque en estos tiempos, parezca difícil decirlo, en realidad estuve de ” miron” mejor dicho, en la Cena que hizo #ffpaciente…
Hace unos dias os deje unos videos de como hacer ejercicios en casa. Hoy quiero dejaros algunos mas que hemos ido recopilando. Queremos agradecer a…
Como os escribí hace unos días, ahora que no podemos seguir haciendo nuestros ejercicios deportivos para mantener nuestra forma, aqui os dejo unos video que…
ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena
Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo…
La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo…
El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y…
Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este…
La pasada semana tuve la gran suerte que me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro…
