ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Para vuestra información  y dentro de la campaña de TMB ( transportes metropolitanos de Barcelona) 2014, Muévete por las Enfermedades Minoritarias, el próximo día 10 de Diciembre a las 10:00 horas en

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION:  La asociación Española de Afectados por el Sindrome de Camurati Engelmann, necesita que le ayudes con una donación  para poder buscar inv…

Ha costado pero se ha podido, unificar, la presentación y el ruego de preguntas que se hizo en la conferencia que se realizo el día 13 de febrero del 2014. Desde aquí

Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras.

El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad.  A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de

Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona  la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis

 Informaros que desde ayer nuestra asociación  ha entrado a formar parte de la Federación de Enfermedades Raras, de esta manera nuestra asociación tendrá una mayor difusión. Poco a poco vamos consiguiendo cosas.