17Abr/20

DIAS DE CONFINAMIENTO SIN DEPORTE

17 abril 2020General, Recomendaciones, Terapiaejercicios, estiramientosJavier Gómez Melgar

ejercicios de estiramientos para el confinamiento y la cuarentena

16Abr/20

GORROS SOLIDARIOS

16 abril 2020General, Productos#productos, gorrosJavier Gómez Melgar

Desde que empezó la pandemia en España hemos pensado en crear algun producto que ayude a los sanitarios, que son quienes nos cuida en todo momento. Por eso estamos haciendo estos gorros

26Mar/20

Covid 19 y la Asociación

26 marzo 2020General, Productoscovid19, mascarillas, pandemia, solidaridadJavier Gómez Melgar

La asociación no ha podido quedarse quieta ante la situación que estamos viviendo en España. Por eso con nuestro trabajo hemos querido colaborar haciendo lo que sabemos, coser. Desde, la maquina de

06Mar/20

DIA MUNDIAL EERR 2020

6 marzo 2020Actividades, Día mundial de las enfermedades raras, Feder, Generalcamuratiengelmann, dia mundial eerr, enfermedades raras, federJavier Gómez Melgar

El domingo pasado en Barcelona se celebro el dia mundial de las enfermedades raras en cataluña. Este año se ha querido romper la dinámica y formalismo que se ha hecho otros años

29Feb/20

29 de Febrero

29 febrero 2020Asociación de Camurati-Engelmann España, Día mundial de las enfermedades rarascamuratiengelmann, enfermedades raras, rarediseasesJavier Gómez Melgar

Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año

22Nov/19

ENTREVISTA EN EL PROGRAMA “NO TE RINDAS” DE CANAL SUR RADIO

22 noviembre 2019Asociación de Camurati-Engelmann España, Entrevistascanal sur, entrevistasJavier Gómez Melgar

La pasada semana tuve la gran suerte que me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos

21Nov/19

ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA “CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA”

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz, nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como “convivir

21Nov/19

III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

21 noviembre 2019GeneralJavier Gómez Melgar

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el

04Abr/19

PARTICIPACION EN COLEGIOS

4 abril 2019Actividades, Congresos de Enfermedades Raras, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que

04Nov/18

I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

4 noviembre 2018Atrofia muscular, Congresos de Enfermedades Raras, Feder, Síndrome de Camurati-EngelmannJavier Gómez Melgar

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras. En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional