Se ha publicado una revisión de 41 familias procedentes de Europa, Asia, África, América, Australia y Oceanía, lo que nos demuestra que la enfermedad está ampliamente distribuida por el mundo.

La prevalencia de la enfermedad de Camurati-Engelmann es desconocida; se estima en 1 por cada 1.000.000 de habitantes. Se han identificado al menos 200 individuos. Todas las etnias y ambos géneros pueden estar afectados.

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