La pasada semana tuve la gran suerte que me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos 32 del programa Explique que el Sindrome Camurati Engelmann es una Displacía Daifisaria progresiva, y que no se paraliza pese a creerse siempre que en la edad adulta se quedaba dormida.
Pude explicar mi experiencia personal pero tambien hice hincapié que nuestra experiencia esta encauzada para que sirva a los que vienen detrás con el mismo problema pero no es necesario que sea la misma enfermedad, pues hay otras enfermedades que pasan por las mismas fases de incertidumbre y desconocimiento a lo no conocido. Por eso me gustaria agradecer a Miguel Fernandez y jose manuel por todo su cuidado en el trato y prepararse la entrevista con tanto cariño como ha sido la ocasión .
