Los años Bisiestos son años ” raros”. Cada dia del año suele estar dedicado a alguien o a alguna organización, persona, o como en este caso a las ENFERMEDADES RARAS. Este año
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La pasada semana tuve la gran suerte que me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos
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Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que
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En el mes de mayo, la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como
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Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos el día para
Read More...Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
Read More...El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de
Read More...Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis
Read More...Informaros que desde ayer nuestra asociación ha entrado a formar parte de la Federación de Enfermedades Raras, de esta manera nuestra asociación tendrá una mayor difusión. Poco a poco vamos consiguiendo cosas.
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