UN DÍA CON EL SÍNDROME DE CAMURATI ENGELMANN
Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
Read More...2 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD
El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de
Read More...CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME CAMURATI ENGLEMAN 2014
Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis
Read More...LA ASOCIACIÓN YA FORMA PARTE DE FEDER
Informaros que desde ayer nuestra asociación ha entrado a formar parte de la Federación de Enfermedades Raras, de esta manera nuestra asociación tendrá una mayor difusión. Poco a poco vamos consiguiendo cosas.
Read More...CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME DE CAMURATI ENGELMANN
El Doctor Cardellach Con Javier Gomez Como os decía hace un par de días después de la Conferencia, no fue nada mal y aquí os dejo una de las fotos con el
Read More...CONFERENCIA
Ayer dia 19 de febrero se celebro la ponencia sobre nuestra enfermedad. La asistencia fue buena, no nos podemos quejar para ser la primera vez. Proximamente pondremos alguna foto que hiciemos con
Read More...CONFERENCIA SOBRE EL CAMURATI-ENGELMANN
El Próximo dia 19 de Febrero vamos a realizar una conferencia sobre El síndrome de Camurati-Engelmann. De esta manera queremos llegar a que mas gente pueda conocer esta Enfermedad Rara. La
Read More...YA TENEMOS ASOCIACION
Desde el pasado mes de Septiembre, ya tenemos oficialmente reconocida Nuestra asociacion. Esta es de caracter estatal. Nuestra asociacion no esta abierta solo a los afectados si no a todos los familiares
Read More...ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban
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