PAPER La Asociación ha participado activamente en el proceso de presentación y desarrollo del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER), una estrategia de la Junta de Andalucía destinada a mejorar la coordinación
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EL REPTE D’UNA UNITAT MULTIDISCIPLINÀRIA EN DISPLÀSIES ESQUELÈTIQUES Parc Taulí consolida un modelo de atención integral en displasias esqueléticas en Cataluña El pasado 13 de febrero, el Hospital Hospital Parc Taulí acogió
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Avances y compromiso en atención a enfermedades raras tras reunión con el Grupo Parlamentario Por Andalucía Sevilla, 19 de Noviembre 2025 – Representantes de la Asociación Síndrome de Camurati-Engelmann mantuvieron el pasado
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“Las Gafas de Camu”: Un Vuelo de Solidaridad por las Enfermedades Rara En un mundo donde la diversidad nos enriquece, hay historias que nos invitan a mirar más allá de lo evidente
Read More...En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 24 Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer, jornadas, charlas
Read More...Nota de prensa ‘La vida en una gota’: una proyección imprescindible sobre enfermedades raras llega a Rota La lucha contra las enfermedades raras llega a Rota de la mano del impactante documental
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El pasado 21 de febrero de 2025, la ciudad de Rota acogió el I Congreso de Accesibilidad e Inclusión en el Ámbito Educativo, un evento que reunió a destacados profesionales y entidades
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Exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” en la Facultat de Biología de la Universidat de Barcelona Nos complace anunciar que la exposición itinerante “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” llega a
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La Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann impulsa importantes demandas tras reunirse con la Diputada Jaurieta y el Sr. Carrión La Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de
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El HOSPITAL UNIVERSITARIO JUAN CARLOS de Mostoles ha sido la nueva parada del Tour de la exposicion ” Convivir con el Sindrome Camurati engelmann” En esta ocasión, la exposición se encuentra ubicada
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