La exposición itinerante de la Exposición ” convivir con el Síndrome Camurati engelmann ha hecho ya dos paradas y se encuentra actualmente en Andalucía.
Ha pasado por el Hospital Virgen del Rocio en Sevilla desde el el 4 de mayo hasta el 19 de mayo . Actualmente se puede visitar en el Real colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Donde estará desde el pasado dia 22 de mayo hasta el dia 5 de Junio.
La acogida que estamos teniendo desde el sector sanitario esta siendo francamente buena. Pues ademas de dar visibilidad a la patología estamos consiguiendo que afloren nuevos casos que no teniamos registrados. La divulgación de estas patologías es muy importante, por qué ayuda a los enfermos a hacer union entre pacientes. Saber que no están solos es muy importante. Pues de alguna manera recibes alguna de las respuestas, que por el desconocimiento medico de la enfermedad, Sólo te pueden dar, quien la sufre y la padece.
Tenemos que decir, que ha sorprendido muy gratamente que desde el hospital Virgen del Rocio hayan mostrado tanto interés en conocer la enfermedad desde las fases pediatras y cómo conseguir el diagnostico. Para nosotros eso quiere decir que estamos en un buen camino que nos ayuda y anima a seguir adelante.
Estas exposiciones nos están reportando mas satisfacciones de las que esperábamos. Pues gracias a que se esta visibilizando hemos conseguido que afloren 5 nuevos casos. Pasando de 12 a 17 casos que tiene la asociación registrados. Esta aparición de nuevos casos viene a confirmar, la teoría de que en España tiene que haber mas casos. Queda mucho por hacer en nuestra enfermedad. Pese a esto no dejamos que el desanimo nos invada.
Como se ven en las fotos la Exposición del Hospital Virgen del Rocio se pudo ver en el patio central del Edifico antiguo. Tenemos que volver a agradecer a todo el personal que nos facilitó el montaje y al cuadro medico por el interés mostrado durante la exposición.
También queremos remarcar el gran trabajo que esta realizando Pedro Lendinez desde Mas visibles por el gran apoyo que no solo a nosotros sino a todas las enfermedades raras esta realizando desde su iniciativa. Por eso queremos agradecerle desde aquí us gran labor divulgativa.
También queremos agradecer la presencia que ha tenido Feder en acompañarnos tanto en Murcia como en Sevilla. haciendo así que la federación este siempre al lado de los afectados
