Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafisaria.Javier Gómez MelgarPresidente, Asociación Camurati España

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Reunion con Partidos politicos en el Parlamento de Andalucia.

Avances y compromiso en atención a enfermedades raras tras reunión con el Grupo Parlamentario Por Andalucía Sevilla, 19 de Noviembre 2025 – Representantes de la Asociación Síndrome de Camurati-Engelmann mantuvieron el pasado
By : Javier Gómez Melgar | Dic 15, 2025
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“Las Gafas de Camu”

“Las Gafas de Camu”: Un Vuelo de Solidaridad por las Enfermedades Rara En un mundo donde la diversidad nos enriquece, hay historias que nos invitan a mirar más allá de lo evidente
By : Javier Gómez Melgar | Jun 25, 2025
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Memoria 2024

En ella se puede encontrar todas las actividades que se han hecho durante el año 24 Las colaboraciones con otras asociaciones, los eventos on Line que se han podido hacer, jornadas, charlas
By : Javier Gómez Melgar | Mar 6, 2025
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“la vida en una gota “

Nota de prensa ‘La vida en una gota’: una proyección imprescindible sobre enfermedades raras llega a Rota La lucha contra las enfermedades raras llega a Rota de la mano del impactante documental
By : Javier Gómez Melgar | Mar 5, 2025
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Participación en el I congreso de accesibilidad de Rota

El pasado 21 de febrero de 2025, la ciudad de Rota acogió el I Congreso de Accesibilidad e Inclusión en el Ámbito Educativo, un evento que reunió a destacados profesionales y entidades
By : Javier Gómez Melgar | Feb 27, 2025
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La Exposición vuelve a Barcelona.

Exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” en la Facultat de Biología de la Universidat de Barcelona Nos complace anunciar que la exposición itinerante “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” llega a
By : Javier Gómez Melgar | Feb 26, 2025
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Reunion en el parlament de Cataluña

La Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann impulsa importantes demandas tras reunirse con la Diputada Jaurieta y el Sr. Carrión La Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de
By : Javier Gómez Melgar | Feb 25, 2025
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LA EXPOSICION LLEGA A MADRID

El HOSPITAL UNIVERSITARIO JUAN CARLOS de Mostoles ha sido la nueva parada del Tour de la exposicion ” Convivir con el Sindrome Camurati engelmann” En esta ocasión, la exposición se encuentra ubicada
By : Javier Gómez Melgar | Nov 10, 2024
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