La Asociación síndrome Camurati Engelman, en su décimo año de creación , como celebración ha decidido hacer un reto nuevo para dar visibilidad a esta Patología ultra Rara y a las patologías con dolor crónico.
Por esta razón y para poner en relieve la dificultad que tiene vivir con una enfermedad rara, hemos realizado un tramo del camino de Santiago, desde Pontevedra hasta Sanitado de Compostela. En este camino hemos ido dando toda la visibilidad posible que pudimos para hacer que se conociera esta Enfermedad Ultra rara con el dolor Crónico.
Con Este reto queremos destacar, resaltar y poner en valor que las personas que sufrimos estas patologías estamos acostumbrados a superar todos los obstáculos que nos ponen en la vida.
Sin embargo, nuestra mayor dificultad no es nuestro tipo de vida, con una patología Rara sino las travas que nos pone la sociedad y la administración, en el reconocimiento y adquisición de los derechos recogidos en la Convención de la declaración Universal de personas con Discapacidad.
Cuando salimos de nuestras casas, o nuestro núcleo laboral, cuando lo podemos adaptar, es cuando empiezan los problemas. La ciudad no está adaptada, los transporte, pese que asi lo dicen, muy pocos están adaptados o salvan las distancias para poder acceder con o sin Sillas de ruedas y Movilidad Reducida.
Tenemos derechos recogidos en la legislación que no son aplicados, por que nos hacen pasar calvarios burocráticos de una administración a otra con el fin de hacer que desistamos de reclamar lo que nos pertoca y reconoce la ley.
Este Reto de hacer un tramo del camino de Santiago, que hemos realizado para la visibilizacion de las enfermedades raras y en especial, con el Síndrome Camurati engelmann, nos ha servido para tomar conciencia que la sociedad Civil está preparada para ayudar a las personas con Discapacidad. Aunque, hemos detectado que también hace falta mucha mas información y educacion de cómo ayudar. Porque la voluntad de ayuda SI esta en la sociedad, pero no en la clase política, ni administrativa que es donde, en la mayoria de los casos, empiezan los problemas de reconocimiento y adquisición de documentación, que acredite nuestra patología par acceder a las Derechos que nos recogen las diferentes legislaciones y administraciones.
Tambien queremos remarcar que en la mayoría de ciudades o pueblos que hemos pasado falta mucho por hacer en cuanto la accesibilidad. No es posible que te den una habitación para personas con movilidad reducida en un tercer piso sin ascensor.
Pese a todo lo Expresado realizar un tramo del Camino de Santiago, Nos ha demostrado que las posibilidades de las personas con Discapacidad es mucho mas fuerte de lo que las Administraciones y políticos nos quieren vender.
Por supuesto no podemos dejar de agradecer que nos haya acompañado en el Camino a a Susana y Victor que han hecho que el camino pese a que ha sido duro ha servido para demostrar que si podemos.
