Os explicare mi experiencia de la enfermedad a través de los años.
Desde muy pequeño, prácticamente desde que empecé a dar los primeros pasos, ya se dieron cuenta en casa, de que algo no era normal respecto a otros de mis hermanos. El desarrollo corporal era normal, pero la forma de andar y algunos de los síntomas equilibrio, seguridad al andar, … que me pasaban en algunas situaciones daban la voz de alarma a mis padres. Estos al ver que de los 5 hijos 3 tenían síntomas parecidos acudieron a los especialistas. Un hecho característico que tenia era que cuando tropezaba con un escalon las piernas me dolían durante algunos minutos, y luego se me pasaba.
Los especialistas después de hacer un sinfín de pruebas texts, con biopsia osea incluida y descartando varias enfermedades, llegaron a detectar que lo que me pasaba era, que tenia la enfermedad Camurati- engelman. Los médicos preguntaron si algún antepasado tenia las características parecidas, ya que mi padre también tenia los síntomas, pero nunca pensó que era esta enfermedad. En su época tan solo se le diagnostico, pies planos y torpe de movimientos. Supongo que también por que no desarrollo demasiado la enfermedad.
Durante la infancia y por recomendación medica, siempre hice gimnasia correctiva y natación que me ayudo a paralizar la enfermedad o por lo menos a evitar que no avanzara.
Siempre lleve, botas ortopédicas para el crecimiento de los pies, incluso hasta en la playa. Solo me las quitaba para ir al agua. El hincapié y fuerza de voluntad, que vi en casa por mis padres, para que no decayera, han hecho de mi una persona constante, como una tortuga, lento pero seguro.
Durante la adolescencia no tuve ningúna alteración, ni altibajo de la enfermedad. Ahora en la madurez, ha sido cuando, en alguna que otra ocasión, he tenido que ser medicado con corticoides, de una manera temporal, por dolores en las extrmedidades.
Como siempre, no se sabe por que, todo se altera un día y la enfermedad me produce dolores, sobre todo en las tibias, antebrazos, muñecas y manos. Después de la ultima recaida en la que tome corticoides, los efectos secundarios, han hecho que haya decidido, que si no es estrictamente necesario, y el dolor me lo permite, tan solo tomare paracetamol de 1 g. para evitar que la enfermedad surja de nuevo y evitar los dolores. Regularmente, hago natación y acuagim, para tener el musculo mas fuerte que el hueso, y que por lo menos no me debilite. Siempre que puedo, por recomendación medica y por que también me gusta, tomo el sol, ya que la vitamina d, es escasa en mi sistema, según mi doctora es debido a la enfermedad.
