Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por
Read More...Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.
Read More...La tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida servirán desde este miércoles 24 de diciembre para estacionar el vehículo en las plazas reservadas en toda España independientemente de la comunidad autónoma donde se hayan emitido,
Read More...Ha costado pero se ha podido, unificar, la presentación y el ruego de preguntas que se hizo en la conferencia que se realizo el día 13 de febrero del 2014. Desde aquí
Read More...Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras.
Read More...El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de
Read More...Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis
Read More...Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban
Read More...Desde mi experiencia personal os voy a recomendar que se puede hacer para combatir esta enfermedad y llevar mejor el dia a dia. Toda la vida me han recomendado, los medicos, que hiciera
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