21Mar/22

Conversaciones enrarecidas

21 marzo 2022Actividades, Entrevistas, Generalcancerdemamamasculino, educadorsocial, eldolorsitienennombre, fundacionmasqueideas, invi, sindromejoubertJavier Gómez Melgar

Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a

Muestra de asociaciones en Sant Joan de Deu

14 marzo 2022Actividades#camuratiengelmann, forumcatalanenfermedadesraras, santjoandedeuJavier Gómez Melgar

El viernes dia 11 de marzo, tuvimos la suerte de poder participar en la 2 muestra de asociaciones que Celebraba el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Durante la mañana de

Dia mundial del Sindrome Camurati Engelmann

12 marzo 2022Día mundial de las enfermedades raras, General22defebreroJavier Gómez Melgar

Este año 2022 ha sido el primer año que hemos empezado a hacer la celebración del dia mundial del Sindrome Camurati engelmann. La razón ha sido que ha coincidido con varias cosas,