La Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann impulsa importantes demandas tras reunirse con la Diputada Jaurieta y el Sr. Carrión
La Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) continúa su lucha incansable por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. En este marco, recientemente ha mantenido una reunión clave con la Diputada Jaurieta y el Sr. Carrión, donde se abordaron cuestiones urgentes que requieren intervención legislativa y apoyo político. El pasado dia 19 de marzo nos reunimos en el Parlement de Cataluña para tratar los siguientes temas.
Entre los temas tratados, destacan:
- Intercambio de historiales clínicos digitales entre comunidades autónomas Uno de los problemas más graves que enfrenta el colectivo es la falta de comunicación entre los sistemas sanitarios de diferentes comunidades autónomas, especialmente entre Andalucía y Cataluña, donde se concentra el mayor número de pacientes con Síndrome de Camurati-Engelmann. A pesar de contar con un sistema farmacéutico nacional unificado que permite la dispensión de medicamentos en cualquier comunidad, no sucede lo mismo con las historias clínicas digitales, lo que dificulta el seguimiento y tratamiento de los pacientes. La Asociación ha solicitado que, a través de la vía legislativa, se agilice la integración de los historiales médicos digitales en el Sistema Nacional de Salud, garantizando un flujo constante de información entre todas las autonomías, tal como establece la normativa europea.
- Exención del impuesto de CO2 para personas con discapacidad y movilidad reducida Otro punto importante fue la necesidad de modificar la ley vigente sobre el impuesto de CO2, que actualmente solo contempla a personas con coches adaptados, excluyendo a aquellas con movilidad reducida que utilizan vehículos no adaptados. La Asociación ha instado a que se amplíe esta exención fiscal a todas las personas con tarjeta de PMR (Personas con Movilidad Reducida), reconociendo que estas personas dependen de sus coches para su autonomía y que esta exclusión supone una discriminación económica injusta.
- Inclusión del ácido hialurónico en el Sistema Nacional de Salud (SNS) La Asociación también planteó la necesidad de incluir el ácido hialurónico en la cartera de servicios del SNS para tratar las complicaciones articulares que padecen muchos afectados por el Síndrome de Camurati-Engelmann. Actualmente, los pacientes deben costearse estas infiltraciones, cuyo precio ronda los 300 euros, a pesar de ser recomendadas por los propios traumatólogos como única alternativa viable para mitigar el dolor y prevenir daños mayores mientras se espera un tratamiento definitivo. La Asociación ha subrayado que esta situación vulnera el principio de equidad sanitaria, obligando a muchos pacientes a elegir entre medicarse o cubrir sus necesidades básicas, dado que algunas personas del colectivo son pensionistas con ingresos mínimos.
Llamado a la acción y próximos pasos
Desde la Asociación CED, se ha insistido en la necesidad de que estas propuestas se trasladen al ámbito legislativo cuanto antes, a fin de garantizar los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Asimismo, han solicitado una reunión con el Ministerio de Sanidad durante el 2025, para continuar abordando estos temas y buscar soluciones efectivas y urgentes.
La Asociación agradece el compromiso mostrado por la Diputada Sra Jaurieta y el Diputado Sr. Carrión, y confía en que su apoyo será crucial para impulsar estos cambios necesarios.
Para más información o para colaborar con nuestra causa, no duden en ponerse en contacto con la Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann.
Juntos, podemos construir un futuro más justo, inclusivo y esperanzador para las personas con enfermedades raras.
