Exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” en la Facultat de Biología de la Universidat de Barcelona
Nos complace anunciar que la exposición itinerante “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” llega a la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona. Esta muestra tiene como objetivo visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara, así como fomentar la empatía, el conocimiento científico y la investigación.
¿Por qué esta exposición?
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras que afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas conllevan algún tipo de discapacidad, impactando significativamente la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. En España, 3,5 millones de personas viven con alguna de estas patologías.
La falta de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la infrafinanciación y el desconocimiento generalizado agravan la situación de este colectivo, provocando soledad y desigualdad. Por esta razón, desde la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED), impulsamos esta exposición como una herramienta clave para crear conciencia y promover cambios.
Un recorrido por toda España
La exposición, que comenzó el 20 de febrero de 2023 en el centro social Torre Jussana de Barcelona, ha visitado importantes instituciones y hospitales como el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, el Hospital Regional Materno Infantil de Málaga, el Ayuntamiento de Rota y actualmente el Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada.
El éxito y la acogida de la exposición han sido tan positivos que hemos ampliado su duración un año más, extendiéndola a lo largo de 2024.
¿Qué es el Síndrome de Camurati-Engelmann?
El Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia diafisaria progresiva que provoca un engrosamiento anormal de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis. Los síntomas incluyen:
- Dolor intenso en las extremidades.
- Marcha de pato con base de sustentación amplia.
- Contracturas musculares y articulares.
- Debilidad muscular.
- Fatiga extrema.
Aunque no existe cura ni tratamiento específico, las terapias alternativas juegan un papel fundamental para mejorar la calidad de vida: ejercicio de bajo impacto, baños de sol, visitas a la playa y estiramientos regulares para retrasar las limitaciones del movimiento.
Una llamada a la acción
El presidente de CED, Javier Gómez, quien también convive con el síndrome, destaca:
“Los pacientes con el Síndrome de Camurati-Engelmann o cualquier otra patología, necesitamos investigación, acceso a recursos y, sobre todo, alzar la voz para mostrar nuestra realidad. Las personas que participan en esta exposición son los verdaderos protagonistas, generando conciencia y empatía, especialmente entre los profesionales sanitarios, nuestros grandes aliados.”
Únete y comparte
Si visitas la exposición en la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona, ¡nos encantaría verlo! Comparte tu experiencia con una foto y el hashtag #expoced para seguir difundiendo este importante mensaje.
Juntos, podemos inspirar a las futuras generaciones a explorar el maravilloso mundo de la ciencia y la diversidad.
¡Te esperamos!
