Hemos iniciado un ciclo de entrevistas con personas que están relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Queremos desde nuestra asociación poder dar voz no solo a las Enfermedades raras sino a aquellas que se conoce poco o nada a nivel social. Por eso hemos creado esta sección. Aunque en el canal de youtube de la asociación tambien podréis encontrar las entrevistas que hacemos en instagram y luego lo colgamos en diferentes canales para dar mas difusión-.
Entrevista a Pan y pepinillo
En esta primera entrevista que nos hizo Isabel, de pan y pepinillo, para dar visibilidad a nuestra enfermedad.
Os dejo los enlaces de las diferentes entrevistas que hemos estado haciendo durante este año 2022
Entrevista a Victor Rodriguez , Fundacion mas que ideas
Victor rodriguez que pertenece a la Fundacion mas que Ideas, es entrevistado y nos explica que es vivir bajo el paraguas de un cancer raro.
Entrevista a Leonor Lopez de la Vega, “El dolor si tiene Nombre”
También hemos tenido la oportunidad de entrevistar a Leonor Lopez de la Vega, que sufre dolor Crónico a través de la lesión del nervio trigémino. Ella ha escrito varios libros sobre cómo sufre en silencio el ataque diario del dolor . Francamente recomendables por la cantidad de metáforas que usa para poder explicar cómo se siente el dolor. El libro se llama ” El dolor si tiene nombre”
Entrevista a Ana Jose de Quistes de Tarlov
Otra de las entrevistas que hemos podido hacer en nuestra celebración de los 10 años de asociación ha sido a Ana jose, paciente con Quistes de Tarlov. Ademas de paciente hemos podido ver la vertiente de la parte de enfermería. Pues Ana Jose es tambien Sanitaria y pudimos comprobar su visión desde la parte de la sanidad
Entrevista a Marius Soler de INVI, paciente con Cancer de mama masculino.
La Siguiente entrevista y para nosotros muy especial es la entrevista a Marius Soler. Marius es paciente con CANCER DE MAMA METASTASICO, Si, los hombres tambien podemos sufrir cancer de mama, por que tambien tenemos mamas. El cancer no distingue de sexo ni edad. Es un cancer con menos prevalencia en hombres pero que tambien existe. Desde su asociación INVI ha conseguido dar mucha visibilidad a este cancer de mama tan desconocido en los hombres.
Entrevista a Xenia Aranda, Madre de Niño con Xerodermia Pigmentoso
En esta entrevista hablamos con Xenia Aranda, MAdre de un niño, Pol, con Xeredermia Pigmentosa. Esta enfermedad en muchos países es conocida como los niños de la luna por que no les puede dar el sol, o mejor dicho los rayos ultravioletas por que les quema la piel en cuestión de minutos.
Entrevista a Yasmina Curiel
Tampoco podíamos dejar de exponer la visión de los Educadores sociales y la importancia de su trabajo en las asociaciones. Pues estos ayudan a los pacientes y las pequeñas asociaciones a solicitar ayudas y hacer las gestiones con las administraciones que tan difícil nos lo pone la administración.
Entrevista a Maria Rodriguez.
Maria Rodriguez es Diabetica y madre de un niño con el sindrome de Joubert, que cursa con afectación intelectual y muchos mas síntomas. Pero en esta entrevista lo que hablamos fue sobre el papel de las Redes sociales y el poder que tienen en la divulgación de las enfermedades. Tambien enseñamos el punto negativo que tienen si se hace un mal uso de ellas.
Aqui hacemos otra entrevista a Isabel de https://panypepinillo.com que nos encontramos después de que ella nos hiciera una entrevista para dar visibilidad a nuestro sindrome. Esta vez nosotros somos quien le entrevistamos a ella por que tienen mucho que decir sobre el dolor crónico y como tratarlo o como enfrentarse.
