Desde la asociación Síndrome camurati- Engelmann queremos llegar a toda la sociedad para crear conciencia sobre estas patologías y que se conozca la REALIDAD de los pacientes.
Junto al Excmo. Ayto. de Barcelona y Feder Cat salut ponemos en marcha un programa de visitas a los centros educativos para crear conciencia sobre lo que son las Enfermedades Raras, a quién les afecta y dar unas nociones básicas.
Es toda una experiencia, lo bien que nos reciben, la sensibilidad que muestran y el interés.
¡Gracias a todos los que estáis participando en un reto por el que seguimos luchando!
Si estas interesado en que realicemos una Charla en tu centro, escríbenos un mail: Camuratispain@gmail.com.
Tambien hacemos entrevistas motivacionaneles que llamamos ” conversaciones enrarecidas” que puedes ver en nuestro canal de youtube.
