Los “Osos PreciOSOS” de Carrefour recaudan fondos a favor de la infancia con enfermedades raras en España Una iniciativa de la Fundación Solidaridad Carrefour, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades
Read More...Para vuestra información y dentro de la campaña de TMB ( transportes metropolitanos de Barcelona) 2014, Muévete por las Enfermedades Minoritarias, el próximo día 10 de Diciembre a las 10:00 horas en
Read More...Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION: La asociación Española de Afectados por el Sindrome de Camurati Engelmann, necesita que le ayudes con una donación para poder buscar inv…
Read More...Ha costado pero se ha podido, unificar, la presentación y el ruego de preguntas que se hizo en la conferencia que se realizo el día 13 de febrero del 2014. Desde aquí
Read More...Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras.
Read More...El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de
Read More...Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis
Read More...Informaros que desde ayer nuestra asociación ha entrado a formar parte de la Federación de Enfermedades Raras, de esta manera nuestra asociación tendrá una mayor difusión. Poco a poco vamos consiguiendo cosas.
Read More...El Doctor Cardellach Con Javier Gomez Como os decía hace un par de días después de la Conferencia, no fue nada mal y aquí os dejo una de las fotos con el
Read More...